Jatkohoito ja seuranta

Toimintakyvyn tukeminen

Olennainen osa muistisairauden seurantaa on arvioida muistisairaan arkea omassa elinympäristössään. Toimintakykyä arvioitaessa tulee huomioida asiakkaan fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja kognitiivinen toimintakyky sekä suoriutuminen arkitoiminnoista.

Fyysinen toimintakyky kertoo siitä, kuinka asiakas suoriutuu arjen perustoiminnoista, päivittäisistä askareista ja asioinneista. Toimintakyvyn heikkeneminen voi vaikeuttaa esimerkiksi kodinkoneiden käyttöä ja raha- asioiden hoitoa. Sairauden edetessä vaikeutuu usein myös päivittäistoimista selviytyminen, kuten pukeutuminen ja peseytyminen.

Sosiaalisen toimintakyvyn heikkeneminen näkyy mm. vaikeutena suoriutua arkipäiväisistä, sosiaalisuutta ja vuorovaikutusta vaativista tehtävistä.

Fysioterapian ja toimintaterapian tavoitteena on toimintakyvyn ja arjessa suoriutumisen tukeminen, omatoimisuuden lisääntyminen arkipäivän toiminnoissa ja osallisuuden mahdollistaminen. Kuntoutuksen suunnittelussa ja järjestämisessä korostuu yhteistyön merkitys asiakkaan läheisten kanssa.

Voit tästä lukea Oma Hämeen terveyspalveluiden tarjoamista kuntoutuspalveluista. 

Kotihoidon asiakkaille on mahdollista järjestää kotihoidon fysioterapeutin kotikäynti apuvälinetarpeen ja toimintakyvyn arvioimiseksi.  Moniammatillisen arvion perusteella asiakkaalle voidaan aloittaa kotona tehostettu kotikuntoutuminen tai järjestää arviointi- ja kuntoutusjakso.

Tietoa ja tukea läheiselle 

Muistisairaan läheisenä voit joutua järjestämään elämäsi uudelleen monta kertaa. Ensimmäiset muutokset sairastuneen voinnissa tapahtuvat usein jo ennen kuin varmuus muistisairaudesta on saatu. Muistisairauden edetessä voi olla tasaisia jaksoja, joskus taas muutokset seuraavat toisiaan huimalla vauhdilla. Tietoisuus mahdollisista voinnin muutoksista helpottaa niihin varautumista ja niiden hyväksymistä. Läheisenä sinun olisi hyvä oppia puhumaan sairastuneen tilanteesta muiden kanssa. Avoimuus keventää omaa tilannettasi ja auttaa muita suhtautumaan perheenne elämään ymmärtäväisemmin Myös tutustuminen toisiin vastaavassa tilanteessa oleviin, esimerkiksi muistiyhdistyksen vertaisryhmiin hakeutumalla, voi helpottaa omaa tilannettasi.   

Läheisenä sinulla on oikeus toteuttaa omaa elämääsi, jatkaa työssäkäyntiä ja omia harrastuksiasi, koska ne ovat tärkeitä voimavaroja arjessa jaksamiseen. Saatat kokea, että on väärin ottaa omaa aikaa ja tehdä sellaista, mihin sairastunut ei enää kykene osallistumaan. Työhön ja harrastuksiin lähteminen voi vaatia sinulta muistisairaan hoidon järjestelyjä. Muista, että sinun hyvinvointisi ja jaksamisesi edistää myös muistisairaan hyvinvointia. Läheisenä voit tarvita ulkopuolista keskusteluapua, kun omat voimasi eivät riitä. 

Saat tarvittaessa keskusteluapua hyvinvointialueen mielenterveyspalveluiden psykiatriselta sairaanhoitajalta, löydät yhteystiedot Oma Hämeen- sivulta. 

Muistisairaan hoitoon saat tukea hoitovastuussa olevalta taholta tai asiakasohjauksen omatyöntekijältä. Voit olla heihin aina tarvittaessa yhteydessä. On tärkeää, että kotiin annettavien palveluiden tarve arvioidaan säännöllisesti ja aina kun koet lisäavulle olevan tarvetta. 

Muistiyhdistyksen toiminta 

Muistisairaus muuttaa niin sairastuneen kuin hänen läheisensä elämää monin tavoin.  Kanta-Hämeen Muistiluotsi tarjoaa keskustelutukea, ohjausta ja neuvontaa sekä vertaistukea. Kanta-Hämeen Muistiluotsin vertaistukiryhmissä samassa tilanteessa olevat tapaavat toisiaan. Ryhmässä on mahdollisuus jakaa arjen kokemuksia, kysyä ja kuulla muita.

Kaksituntisen vertaistukiryhmän alussa on yhteistä ohjelmaa, jossa eri alojen asiantuntijat jakavat tietoa tai esittelevät toimintaansa tai tarjoamiansa palveluja. Ohjelmaosuuden jälkeen sairastuneet ja läheiset jakautuvat omiin ryhmiinsä. Sairastuneille on suunnattu heidän toimintakyvylleen sopivaa vertaistukea ja ohjelmaa ja läheisille ohjattua keskusteluaikaa.

Kanta-Hämeen Muistiluotsi järjestää vertaistukiryhmiä Hämeenlinnassa, Riihimäellä ja Forssassa, saat lisätietoa ryhmistä muistiyhdistyksen sivulta.

• Vertaistukiryhmiä järjestetään Hämeenlinnassa myös muistisairauteen sairastuneiden aikuisille lapsille. Ryhmässä keskustellaan siitä mitä tuntuu, kun oma vanhempi sairastaa muistisairautta, sen tuomista haasteista ja kokemuksista yhdessä samassa tilanteessa olevien kanssa.
• Vertaistukiryhmä työiässä muistisairauteen sairastuneille on suunnattu alle 65-vuotiaana muistidiagnoosin saaneille. Ryhmään ovat tervetulleita myös läheiset.
• ”Kun isä unohti” on Facebook-ryhmä nuorille (13–35 v.), joiden lähipiirissä on muistisairautta. Ryhmässä voi käydä keskustelua aiheesta ja sen vierestä: muistisairaudesta, arjesta ja sen haasteista sekä mistä tahansa muusta. Sana on vapaa.
• Tukinet on internetissä toimiva keskustelupalsta. Se tarjoaa mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa. Tukinetin Muisti ja muistisairaudet -keskustelualueella voi jutella muistihäiriöistä ja muistisairauksista sekä turvallisesti jakaa kokemuksia elämästä muistisairauden kanssa.

Hoito- ja kuntoutussuunnitelma

Asiakkaalle laaditaan realistinen, ennakoiva ja tavoitteellinen hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Suunnitelmalla tarkoitetaan asiakkaan, hänen läheistensä ja ammattilaisten välillä (esimerkiksi palveluohjaaja, muistihoitaja, lääkäri, kotihoito tai asumispalveluyksikkö) käytyjä keskusteluja asiakkaan toiveista ja tavoitteista tulevaisuuden hoidon suhteen sekä näiden kirjaamista. Muistisairailla keskusteluun kannustetaan jo sairauden varhaisessa vaiheessa, kun kognitio on vielä riittävän hyvä hoitotahdon muodostamiseen. On tärkeää selvittää, miten asiakas toivoo hoitonsa järjestettävän ja mitkä ovat läheisten mahdollisuudet osallistua hoitoon. 

Siinä määritellään yksilölliset tavoitteet muun muassa:  

• Lääkehoito 
• Lääkkeettömät hoitomuodot: liikunnan, ravitsemuksen, sosiaalisen aktiivisuuden ja muistiharjoittelun merkitys 
• Muiden aivoterveyteen vaikuttavien sairauksien hoito 
• Toimintakyvyn tukeminen ja säilyminen: voimavarat ja motivaatio 
• sairauden kanssa elämään sopeutuminen 
• sosiaalisten verkostojen ylläpitäminen 
• kotona asumisen turvaaminen                   

Kuntoutuksella tarkoitetaan kaikkia niitä toimia ja toimenpiteitä, niin fyysisiä, psyykkisiä kuin sosiaalisia, jotka edistävät tai tukevat muistisairaan toimintakykyä sekä omatoimisuutta. Muistisairauden eri vaiheet voidaan jaotella lievään, keskivaikeaan sekä vaikeaan muistisairauteen, ja näillä eri vaiheilla on myös erilaiset kuntouttavan työn tavoitteet. Sairauden alussa voi riittää pelkkä ohjaus ja neuvonta, miten toimintakykyä saa ylläpidettyä, mutta sairauden edetessä tarvitaan usein useampia hoito- ja kuntoutusmuotoja.  

Terveys- ja hoitosuunnitelma (THS)  

Terveys- ja hoitosuunnitelma on kiireettömässä hoidossa tarvittaessa laadittava suunnitelma. Suunnitelma on kohdennettu erityisesti pitkäaikais- ja monisairaiden asiakkaiden hoidon suunnittelun ja koordinoinnin sekä hoidon jatkuvuuden tueksi. Sen avulla hoitosi kannalta keskeiset tiedot ovat ammattilaisten nähtävillä aina käyttäessäsi eri sosiaali- ja terveyspalveluita.  Hoitosuunnitelma laaditaan yhdessä sinun kanssasi, suunnitelman laatimiseen/päivittämiseen varatulla vastaanotolla. Suunnitelmaan kirjataan asiakkaan hoidon tarpeet ja hoidolle asetetut tavoitteet.  Perusterveydenhuolto ylläpitää suunnitelmaa ja vastaa hoidon koordinoinnista.