Muista huolehtia omasta jaksamisesta!
Olet lapsesi tärkein tuki! Puolusta lastasi ja auta muita ymmärtämään. Pidä huolta itsestäsi! Perheet hyötyvät kasvatuksellisesta tuesta, sopeutumisvalmennuksesta, vanhempien- tai perhelomista, sosiaalisesta tuesta, hyvästä kirjallisesta informaatiosta, vanhempainyhdistysten vertaistoiminnasta, joskus perheterapiasta.
Vaikka nepsyoireinen lapsi saattaa vaatia paljon huomiota ja aikaa, on tärkeää muistaa muiden perheenjäsenten, kuten sisarusten huomioiminen ja järjestää kahdenkeskistä aikaa myös sisarusten kanssa.
Jos olet parisuhteessa, on tärkeää huolehtia yhteisen ajan löytämisestä ja parisuhteen hoitamisesta. Nepsyoireet kuormittavat usein parisuhdetta. Aikuiset ovat väsyneitä, aika menee arjesta selviämiseen. Joskus erilaiset kasvatusnäkemykset ja kuva siitä miten nepsyoireista lasta pitäisi tukea saattavat haastaa parisuhdetta.
Isovanhemmat tarvitsevat myös tietoa miten lapsen kanssa kannattaa toimia, sillä nepsyoireisen lapsen hoito voi olla vaativaa myös isovanhemmille.
Psykoedukaatio
Psykoedukaation tavoitteena on lisätä nepsy-oireisen lapsen ja hänen läheistensä ymmärrystä nepsy-oireista ja niiden huomioimisesta ja mahdollisimman hyvästä hallinnasta jokapäiväisen elämän puitteissa. Kun ymmärrät mistä erilaiset haasteet arjessa johtuvat, sinun on helpompi löytää toimivia ratkaisuja, suhtautua ymmärtäväisesti lapseen ja olla armollinen myös itsellesi. Tarkoituksena on ymmärtää lapsen erityispiirteitä ja hyväksyä hänet sellaisena kuin hän on, mutta rakentaa arkea sellaiseksi, että se sopii myös erityispiirteiselle lapselle.
Vanhempainohjausmenetelmien avulla pyritään parantamaan vanhempien keinoja ohjata lapsensa käyttäytymistä ja tukemaan positiivista perheensisäistä vuorovaikutusta. Vanhempainohjaus toteutetaan yleensä ryhmäohjauksena siihen suunnitellun käsikirjan mukaisesti
Hyvinvointialueella on tarjolla Strategia ryhmiä. Ne on tarkoitettu ADHD diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille. Ryhmiä on erikseen lasten ja nuorten vanhemmille. Lisätietoa Strategia menetelmästä
Alkavista ryhmistä Kanta-Hämeen hyvinvointialueella voit tiedustella palveluohjauksesta.
Autisminkirjon psykoedukaatiota löydät esimerkiksi autismiliiton sivuilta autismikirjo eri ikävaiheissa
ADHD liitolla ja autismiliitolla on hyviä oppaita ymmärryksen lisäämiseksi Adhd oppaita ja Autismi oppaita
Vertaistuki
Vertaistuki on tärkeää. Lapsi saattaa pinnistellä toisten ihmisten kanssa tai koulussa ja purkaa kuormittumisensa kotona läheisilleen. Voi siis olla, että muut kommentoivat tuntevansa ihan erilaisen lapsen ja lauseiden välistä voit lukea, että vika saattaa heidän mielestään olla vain kasvatuksessa. On helpompi jäädä kotiin, kuin kohdata ihmisten reaktioita, jolloin saattaa tapahtua perheen eristäytymistä.
Joskus tietysti onkin niin, että lapsen saadessa valtavia raivokohtauksia, olet saattanut joustaa jo liikaa ja tarvitset tukea jaksaaksesi myönteisellä tavalla palauttaa arkeen struktuurien noudattamista. Joudut jatkuvasti pohtimaan missä kohtaa kannattaa joustaa (lapsella ei ole nyt kykyä tai voimia selviytyä toivotulla tavalla) ja missä kohtaa vaatia ( lapsi ei viitsi tai halua opetella tarvittavaa taitoa, koska se vaatii epämukavuutta). Haluat rakentaa lapselle hyvää itsetuntoa, mutta toisaalta opettaa tärkeitä taitoja, jotka ovat lapselle selvästi vaikeita. Painit sen kanssa, että missä kohtaa maailmaa pitäisi sopeuttaa hyväksymään lapseni ja missä kohtaa lapseni pitäisi oppia sopeutumaan maailmaan.
Sinulla on ehkä huoli miten lapsesi tulee selviämään tulevaisuudessa, ihmissuhteissaan, opiskeluissaan ja työelämässä, miten hän pystyy itsenäistymään tai mistä saa tukea tulevaisuudessa. Vertaistukiryhmissä muut ymmärtävät mistä puhut ja minkälaisten asioiden kanssa kamppailet. Sopivan avun saaminen tuntuu vanhemmista usein vaikealta ja työläältä, vertaistuessa saat purkaa väsymystäsi ja toisaalta saat vinkkejä miten päästä tilanteesta eteenpäin.
Tavallisia tuntemuksia nepsyoireisten lasten vanhemmilla on uupumus, voimattomuus ja huolissaan olo. Ei ole ihme, jos väsyttää, arki saattaa olla todella haastavaa ja vaatia tavallista enemmän vanhemmuustaitoja. Vanhemmat kokevat usein myös turhautumista ja syyllisyyttä. Lapsen käytös saattaa poiketa muiden lasten käytöksestä yleisilläkin paikoilla. Vanhemmat miettivät ovatko huonoja kasvattajia, liian lepsuja tai liian vaativia. Voi tulla tunne, että en selviydy vanhemmuudesta. Tavalliset kasvatuskeinot eivät tunnu riittävän. Lapsi ei tunnu oppivan kokemuksistaan tai vaatii jatkuvasti paljon tukea ja ohjausta. Vahvat tunteenpurkaukset on vaikea ottaa vastaan.
Tutkimusten mukaan vertaistuella on suuri merkitys ihmisen jaksamiselle ja elämänhallinnalle. Ammattiapu ja vertaistuki ovat toisiaan täydentäviä tuen muotoja. Älä jää yksin. Voit lukea muiden tarinoita myös esim täältä.
- Kanta-Hämeessä toimii adhd liiton ja autismiliiton alueyhdistys Hymy ry joka järjestää vertaisryhmätoimintaa.
- Hausjärven Hikiällä kokoontuu vertaistukiryhmä
Autismiliitolla on koulutettuja vapaaehtoisia vertaisosaajia vertaistuen antamiseen, kun autismikirjon diagnoosi on tuore. Vertaisosaajien tuki on lyhytkestoista ja tukea on tarjolla täysi-ikäisille. Vertaisosaajat
Autismiliitolla on myös vertaistukea netissä Vertaishetket netissä - Autismiliitto
Adhd liitolla on vertaisvanhempi toimintaa Vertaisvanhempi - ADHD-liitto josta voi saada tukea vanhempien lisäksi myös isovanhemmat. Aiheesta on tehty myös vertaistukisovellus Vertaissovellukseen pääset tästä
Keskusteluryhmiä Facebookissa:
ADHD- ja Asperger -lapsiperheet
ADHD-lasten vanhemmat
AISTIVA – Aistiyli- ja aliherkkien lasten vanhemmat
Aspergerlasten vanhemmat ja läheiset ja assit itse
Leijonaemot
Pro Nepsy nuoret ja lapset
Pro Nepsy vanhemmat ja ammattilaiset
Eri liittoja ja järjestöjä
- ADHD liitto
- Autismiliitto
- HYMY ry
- Näe Nepsy
- ERityisvoimia
- Nepsy arki
- Neuropsykiatrisen kirjon yhdistys
- Aivoliitto
- Suomen autismikirjon yhdistys
- Suomen Tourette ja OCD yhdistys
- Autismisäätiö
- Tietoa omaishoidosta
Kelasta voi diagnoosin saannin jälkeen hakea sopeutumis- ja perhekursseja, joista hyötyvät myös läheiset Kelan perhekurssit ADHD
Lomatoiminta
- Hyvinvointilomat | Hae tuetulle täysihoitolomalle
- Etusivu - Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (mtlh.fi)
- Solaris-lomat ry – Tuettujen lomien järjestäjä
- Virkistyslomat - Nasylomat ry
- Start - Svenska semesterförbundet i Finland
Lapsille ja perheille
- Parasta Lapsille
- Hyvinvointikurssit aikuisille ja lapsiperheille - PHT ry
- Hae lomakotia - Pelastakaa Lapset (Pelastakaa lapset ry:llä ollut myös kesäleirejä pienituloisten perheiden lapsille, mutta ei vielä löydy sivuilta)
- Leirit ja retket - Riihimäen seurakunta (riihimaenseurakunta.fi)
Yksinhuoltajille
ADHD
Lapsiperheelle, jossa vanhempi oireilee psyykkisesti
Leirejä lapsille ja nuorille
Taloudellinen tuki
Kela voi myöntää kriteerien täyttyessä taloudellista tukea
- Erityishoitoraha on korvaus ansionmenetyksestä tilanteessa, jossa alle 16-vuotiaan sairaan tai vammaisen lapsen huoltaja ei voi tehdä työtään, koska hänen on osallistuttava lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen.
- Osittainen hoitoraha, jos olet lyhentänyt työaikaasi. Osittaista hoitorahaa maksetaan 1. ja 2. luokalla olevan lapsen vanhemmalle. Jos lapsi kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin, osittaista hoitorahaa voidaan maksaa myös esiopetusvuodelta sekä 3. luokan ajan.
- lääkekorvaukset, lasten ja nuorten ei tarvitse maksaa alkuomavastuuta. Alkuomavastuuta sovelletaan vasta sen vuoden alusta, jolloin nuori täyttää 19 vuotta.
- Kelan kuntoutusraha on korvaus lyhytaikaisesta ansionmenetyksestä vanhemmalle, joka osallistuu sopeutumisvalmennukseen tai perhekuntoutukseen ja on sen vuoksi estynyt tekemästä työtä.
- Voit saada Kelasta matkakorvausta, kun matkustat julkiseen terveydenhuoltoon ja matkan syy on sairaus tai kuntoutus
Lisäksi voi olla hyödynnettävissä kotitalousvähennyksiä (siivous- tai lastenhoitoapu), vammaiskortti, Kaikukortti (kulttuuria purkamaan kuormittumista), seurakuntien ja järjestöjen (esim Hope) tilapäinen tuki esim. lasten harrastuksiin.
- Erittäin hyvin ()
- Melko hyvin ()
- Melko huonosti ()
- Erittäin huonosti ()
