Elämää muistisairauden kanssa
Muistisairas voi elää useita vuosia lähes normaalia elämää, jos sairaus on todettu jo varhaisessa vaiheessa, hoito päästy aloittamaan hyvissä ajoin ja hoidon seuranta sekä tarvittavat tukitoimet kotiin on huomioitu asiakkaan tarpeiden mukaisesti.
Sairauden eteneminen ja oireilu ovat yksilöllisiä sekä hieman erilaisia eri muistisairauksissa, joten sairauden etenemisen ennustaminen on vaikeaa. Yksilöllisiä eroja sairauden etenemiseen voi aiheuttaa sairastuneen persoonallisuus, elämänhistoria, sairauden vaikeusaste ja mahdolliset fyysiset oireet. Lisäksi sairastuneen oma sopeutuminen ja kokemukset toisten henkilöiden suhtautumisesta sairauteen voivat vaikuttaa asiaan.
Muistisairaus muuttaa kävelyä ja liikuntakykyä sekä lisää kaatumisriskiä. Nämä muutokset ilmenevät vartalon asennon muuttumisena kumarammaksi ja tasapainon hallinta heikkenee jäykkyyden ja virheasentojen myötä. Kävely voi olla “töpöttävää” tai kyky ottaa askelia häviää.
Muistisairauden edetessä myös ruokailuun liittyvät haasteet usein lisääntyvät, mikä altistaa ravitsemusongelmille. Sairastunut tarvitsee tukea kauppa-asioiden ja ruokailun järjestämisessä. On tärkeää ehkäistä painonlaskua ja lihaskatoa turvaamalla riittävä energian ja proteiinin saanti. Muistisairauden loppuvaiheessa syömisen taidot, nieleminen ja ruokahalu heikentyvät entisestään ja ruokailussa tarvitaan yhä enemmän tukea sekä yksilöllistä ravitsemushoitoa.
Muistisairaat hyötyvät kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta. Kotikuntoutuksella voidaan parantaa fyysistä suorituskykyä, hidastaa toimintakyvyn heikentymistä ja parhaimmillaan viivästyttää säännöllisten palveluiden tarvetta. Kuntoutus moniammatillisissa, ikääntyneiden hoitoon perehtyneissä lyhytaikaishoidon yksiköissä nopeuttaa toipumista akuutin sairauden jälkeen ja vähentää pitkäaikaishoidon tarvetta.
Säännöllinen hoito kotona alkaa usein kotihoidon palveluilla, kun muistisairaus heikentää toimintakykyä ja omatoimista arjessa selviytymistä. Kotihoitoa toteutetaan kotikäynteinä sekä etähoivana kuvapuhelinyhteyden avulla. Kotona asumista tuetaan esimerkiksi erilaisin teknologisin ratkaisuin, jotta asuminen omassa kodissa olisi mahdollista etenevästä sairaudesta huolimatta.
Toimintakyvyn tukeminen ja säilyminen
Toimintakykyä voi ylläpitää aktiivisella toiminnalla ja harrastuksilla. Kulttuurista hyötyvät myös he, joilla muistitoiminnot ovat jo heikentyneet. Mielekkään tekemisen avulla muistisairas saa purettua toiminnallisuuttaan ja kokea onnistumisen iloa. Tämä voi rauhoittaa muistisairaan iltoja ja yöunta sekä tuo rytmiä arkeen.
Kun asiakkaalla ilmenee toimintakyvyn heikkenemistä, ohjataan hänet perusterveydenhuollon kautta tarkempaan fysioterapeutin toimintakykyarvioon. Fysioterapeutti arvioi myös yksilöllisten apuvälineiden tarvetta.
Kuntouttava päivätoiminta on tavoitteellista asiakkaan toimintakykyä tukevaa ryhmätoimintaa. Päivätoiminta on tarkoitettu kotona asuville ikääntyneille, jotka tarvitsevat tukea osallistuakseen kodin ulkopuoliseen toimintaan. Kuntouttavalla päivätoiminnalla voidaan tukea myös omaishoitoperheen arkea.
Ravitsemus
Mahdollisia syömiseen liittyviä haasteita sairauden edetessä
- Haju- ja makuaistin toiminta häiriintyy
- Toimintakyvyn heikentyminen vaikeuttaa ruokaostosten tekemistä ja ruoanvalmistusta
- Ruokavalintojen tekeminen hidastuu ja ruokavalio yksipuolistuu
- Syöminen unohtuu
- Syömisen taidot heikentyvät
- Huomiokyky ja ruokailuun keskittyminen vaikeutuu etenkin, jos ympäristö on levoton tai hälyisä
- Vaeltelu ja rauhattomuus lisäävät energiantarvetta
- Ruoan kulkeutuminen suusta nieluun häiriintyy
- Syömisestä kieltäytyminen
Painon seuraaminen vähintään kerran kuukaudessa on helppo keino havaita mahdolliset muutokset. Jos paino laskee tahattomasti, ruokahalu on huono, syöty ruokamäärä on vähäinen ja ruokavalio on yksipuolinen, asia kannattaa ottaa puheeksi oman lääkärin tai hoitajan kanssa.
Kanta-Hämeen Muistiluotsi
Kanta-Hämeen Muistiluotsi järjestää kerran viikossa muistisairautta sairastaville musiikkipainotteista Muistoja ja musiikkia -ryhmää, johon ovat myös läheiset ja avustajat tervetulleita. Löydät lisätietoja muistiyhdistyksen sivuilta.
Oman elämäni sävelet -hankkeen Muistipelimannit on muistiystävällinen ryhmä kaikille, jotka haluavat jatkaa tai herätellä uudelleen vanhaa soittoharrastustaan rennolla otteella. Ryhmässä soitetaan esimerkiksi kansanmusiikkia ja vanhaa tanssimusiikkia. Lue lisätietoa musiikki- ja muisti- sivulta.
Kanta-Hämeen Muistiluotsin kautta voi saada itselleen vapaaehtoisen ja koulutuksen saaneen Muistikaverin. Muistikaveri tarjoaa kotona asuvalle muistisairautta sairastavalle henkilölle tukea omannäköisen elämän jatkumiseen ja arvokkaan elämän kokemiseen. Muistikaveri vastaa kaveruuteen, ei hoitoon liittyvistä asioista. Muistikaverin kanssa voi yhdessä omien mieltymysten mukaan käydä esim. kävelyllä, kahvilla, teatterissa, kalassa jne. Muistikaverin ja sairastuneen viettäessä aikaa yhdessä, voi läheinen saada omaa aikaa levähtää tai hoitaa asioistaan.
Lue täältä lisää Muistikaveri-toiminnasta Muistiyhdistyksen sivulta.
Turvallinen lääkehoito
Lääkehoidon toteuttamista voi helpottaa apuvälineillä, joita on monenlaisia. Apteekista on ostettavissa esimerkiksi dosetti eli annostelija, tabletinhalkaisija, tabletinmurskain sekä lääkemuistuttaja. Apteekki antaa neuvontaa ja ohjausta näiden valintaan ja käyttöön.
Jos sinulla on paljon lääkkeitä, voit käyttää annostelijaa eli dosettia, johon voi jakaa viikon lääkkeet. Dosetti on hyvä apu myös silloin, jos sinun on vaikea muistaa ottaa lääkettä.
Apteekin kautta voi tilata lääkkeiden koneellisen annosjakelupalvelun (Anja). Annosjakelupalvelussa apteekki toimittaa säännöllisesti käytettävät tabletit ja kapselit pakattuina kerta-annospusseihin kahdeksi viikoksi kerrallaan. Lääkeautomaatti ja koneellinen annosjakelu yhdessä varmistavat, että asiakas saa oikeat lääkkeet oikeaan aikaan. Automaatti ilmoittaa puheäänellä ja valomerkeillä asiakkaalle muistutuksen lääkkeenotosta, jolloin asiakas voi itsenäisesti ottaa lääkkeet. Automaatin toiminnan taustalla oleva järjestelmä valvoo lääkkeenottoa. Jos se havaitsee, että lääke on jäänyt ottamatta, järjestelmä lähettää hälytyksen kotihoidolle ja tarvittaessa asiakkaan luo tehdään kotikäynti.
Lisätietoa koneellisesta annosjakelusta löydät Anja-sivulta.
Iäkkäillä lääkkeiden väärinkäyttö on usein tahatonta
Lääkkeiden väärinkäytöllä tarkoitetaan lääkkeiden käyttöä lääkärin ohjeen vastaisesti tai ilman lääkärin määräystä.
Lääkärin ohjeen vastaisella käytöllä tarkoitetaan lääkkeiden käyttöä esimerkiksi suurempina annoksina, useammin, pidempiä aikoja tai eri tarkoitukseen kuin reseptissä on määrätty.
Lääkkeiden väärinkäyttö ilman lääkärin määräystä tarkoittaa sitä, että henkilöllä itsellään ei ole reseptiä käyttämäänsä lääkkeeseen, vaan hän on saanut ne esimerkiksi joltain läheiseltä, ystävältä tai hankkinut muuta kautta.
Iäkkäät ovat usein monisairaita ja he saattavat käyttää useita eri lääkkeitä samanaikaisesti. Tämä altistaa tahattomalle lääkkeiden sekakäytölle. Lääkitysmuutoksista vastaa aina lääkäri, joten on tärkeää, ettei lääkitykseen toteuteta muutoksia oma-aloitteisesti ilman lääkäriyhteistyötä.
Turvallisuutta kotona asumiseen
Muistisairaille on saatavilla muistiranneke, joka on apuna esimerkiksi eksymistilanteissa. Rannekkeen luukun sisälle lisätään muistisairaan ja/tai läheisten yhteystiedot. Näin avuntarjoaja voi tavoittaa läheiset esimerkiksi silloin, jos sairastunut ei löydä tietään kotiin. Ranneketta voi tilata Muistiliiton verkkokaupasta tai tiedustella omasta Muistiyhdistyksestä.
Turvapuhelin
Turvapuhelimella turvataan asiakkaan itsenäistä kotona asumista. Turvapuhelin koostuu puhelimen yhteyteen asennettavasta kaiutinyksiköstä sekä siihen liitetystä turvanapista. Turvanappi sijoitetaan yleensä ranteeseen, ja sillä voidaan käynnistää kaiutinpuhelu ennalta määriteltyyn numeroon esimerkiksi kaaduttaessa. Turvapuhelimen voi liittää myös matkapuhelimeen.
Ovihälytin
Ovihälyttimestä voi olla apua silloin, jos muistisairas liikkuu poikkeuksellisina aikoina, kuten öisin, kodin ulkopuolella. Turvapuhelin- ja ovihälytykset menevät turvapuhelinkeskukseen, missä työntekijä vastaa hälytyksiin vuorokauden ympäri. Hän tiedustelee ensimmäisenä, mitä on tapahtunut ja minkälaista apua hälytyksen tehnyt henkilö tarvitsee. Jos henkilö ei pysty kertomaan, mikä on hätänä, turvapuhelinkeskuksen työntekijä ilmoittaa välittömästi kotihoitoon ja hoitaja lähtee paikalle tarkistamaan tilanteen ja antamaan apua.
Voit tiedustella turvapuhelinta tai ovihälytintä alueesi asiakasohjauksesta. Lue lisätietoa turvapalveluista Oma Hämeen sivulta.
Paikannussovellukset ja laitteet
Paikannussovellusten ja laitteiden avulla voidaan lisätä turvallisuutta kodin ulkopuolella liikkumiseen. Jos muistisairaalla on käytössä älypuhelin, on yksinkertaisin ratkaisu käyttää paikantamiseen puhelimen paikannussovellusta. Tällöin sijaintitiedot voi jakaa läheiselle tai ystävälle, joka voi tarkistaa muistisairaan liikkeet oman puhelimensa avulla. Jos tarvitaan aktiivista paikannusta hätäpainikeominaisuudella täydennettynä, on hyvä hankkia paikannuslaite. Paikannuslaite on avaimenperän kokoinen pieni laite, joka perustuu GPS-teknologiaan ja se voidaan paikantaa sovelluksen avulla. Se voi myös lähettää paikannuspyynnön ennalta määriteltyyn puhelinnumeroon, kun sen nappia painetaan.
Arjessa mahdollisesti eteen tulevia haasteita
Kaikissa etenevissä muistisairauksissa tiedonkäsittely- ja päätöksentekokyky, hahmottaminen ja kielelliset toiminnot heikentyvät. Myös omatoimisuus vähenee sekä ilmaantuu mahdollisesti käyttäytymisen muutoksia. Muistisairauden edetessä erilaiset arkielämän haasteet lisääntyvät, palveluiden tarve usein kasvaa ja läheiset tarvitsevat enemmän tukea.
Muistisairas toistaa usein samoja asioita ja kysymyksiä. Lisäksi sairauden edetessä voi esiintyä aloitekyvyttömyyttä. Myös vuorokausirytmi menee sairastuneella herkästi sekaisin. Eteen voi tulla tilanne, että muistisairas ei tunnista läheisiään tai ei muista heidän nimiään. Useimmilla etenevää muistisairautta sairastavilla ilmenee jossain vaiheessa muutoksia käyttäytymisessä ja tunteiden ilmaisussa.
Käytöksessä voi esiintyä seuraavia oireita:
- Masennus
- Apatia
- Levottomuus
- Ahdistuneisuus
- Vaeltelu
- Harhaisuus
- Persoonallisuuden muuttuminen
- Aggressiivisuus
- Uni- ja vuorokausirytmin häiriöt
Käyttäytymisen muutokset aiheuttavat läheisille huolta ja voivat lisätä läheisen uupumista. Ne voivat myös lisätä sairastuneen ympärivuorokautisen palveluasumisen tarvetta.
Syy käyttäytymisen muutokselle ovat yksilöllistä ja aina tulisi selvittää, mistä muutos voi johtua. Käyttäytymisen muutosten esiintymistä voidaan vähentää käyttämällä asianmukaisia ohjaamisen keinoja. Hyvillä vuorovaikutustaidoilla on suuri merkitys muistisairaan ymmärretyksi tulemisen vahvistamisessa ja toimintakyvyn tukemisessa. Aina käyttäytymisen muutoksia ei tarvitse hoitaa. Oireiden hoito on aiheellista, jos ne rasittavat sairastunutta itseään tai läheisiä, heikentää sairastuneen toimintakykyä, sosiaalista kanssakäymistä tai aiheuttaa vaaratilanteita. Käytösoireiden hoito on ensisijaisesti lääkkeetöntä. Lääkehoidolla voidaan tarvittaessa lieventää oireiden esiintymistä, tällöin tärkeää on säännöllinen lääkevasteen arvioiminen.
Jos käyttäytymisen oireet alkavat haitata arjessa selviytymistä, kannattaa ottaa yhteys omahoitajaan tai hoitavaan lääkäriin.
Lääkkeetön hoito
Muistisairauteen liittyvä käyttäytymisen muutos on usein ohimenevää, joten kannattaa ensin seurata katoaako oire tai muuttuuko se vähemmän häiritseväksi tai haitalliseksi ajan kuluessa. Tavanomaiset rentoutuskeinot kuten esimerkiksi liikunta, lämmin suihku, rauhoittava musiikki, lukeminen tai sen kuuntelu ja käsityöt tai askartelu voivat tuoda helpotusta oireiluun. Läheiset ja kotihoito tai päivätoiminnan työntekijät voivat auttaa suuntaamaan huomiota toisaalle ahdistavista ajatuksista tai pakonomaisista käyttäytymismalleista.
Hyviksi koettuja lääkkeettömiä hoitomuotoja ovat muun muassa
- sopiva kommunikointityyli muun muassa rauhoittava puhe, kevyt ja rauhoittava tai rohkaiseva kosketus
- aggression syiden, kuten kivun tai pelon, tunnistaminen ja ennakointi, levollisen ympäristön luominen, vaarallisten esineiden poistaminen näkyviltä aggressiiviseen käytökseen ja vaaratilanteiden välttämiseen
- ympäristön järjestäminen, ylimääräisten kalusteiden ja tavaroiden rajaaminen, poistumisen rajoittaminen tilajärjestelyin (vaeltamiseen)
- äänimaailman rauhoittaminen ja valaistuksen huomioiminen. Makuuhuoneen valon ja lämpötilan säätäminen
- turvallinen päivärytmi ja säännöllinen ateriarytmi, pitkät ateriavälit tai juomisen unohtaminen voivat tehdä väsyneeksi tai ärtyneeksi. Riittävän iltapalan syöminen ja tarvittaessa myös yöpala voi auttaa yölliseen valvomiseen. Päiväunia kannattaa välttää.
- kuulokojeen hankkiminen, jolloin normaalit äänet kuuluvat selvemmin, musiikin kuuntelu (ääniharhojen vaimentamiseen)
- rauhallinen valmistautuminen kotoa lähtemiseen tuttujen rutiinien avulla
Lääkkeetöntä hoitoa voi järjestää myös ryhmätoimintana, jolloin on mahdollisuus vertaistukeen. Tutkimusten mukaan hyötyä voi olla musiikkiterapiasta, muisteluterapiasta ja erilaisista liikunta- ja kädentaitoryhmätyöskentelystä.
Hoito- ja kuntoutussuunnitelma
Suurin osa muistisairaista haluaa asua kotona. Asiakkaalle järjestetään kotiin palveluita ja lisätään palveluita palvelutarpeen kasvaessa. Tavoitteena on, että asiakkaan arkea tuetaan, jotta eläminen omassa kodissa mahdollistuu ja asiakas saa halutessaan asua kotona elämän loppuun asti.
Asiakasohjauksesta nimetty omatyöntekijä on asiakkaan ja läheisten tukena koko asiakkuuden ajan. Omatyöntekijä on aina ensisijainen yhteyshenkilö, johon voi olla yhteydessä, jos on huolta asiakkaan kotona selviytymisestä tai asiakkaan päivittäisestä hoidosta vastaava henkilö uupuu tai sairastuu.
Muistisairauden edetessä tulee asiakkaan hoidon ja tukipalveluiden tarvetta arvioida yhteistyössä omatyöntekijän ja asiakkaan hoitoon osallistuvien kanssa säännöllisesti ja lisätä palveluita tarpeen mukaisiksi. Arvioinnin yhteydessä hoitovastuussa oleva taho päivittää hoito- ja kuntoutussuunnitelman.
Tilanne voi joskus olla myös sellainen, että kotona asuminen ei enää runsaankaan avun turvin ole mahdollista tai turvallista, vaan asiakkaan tilanne vaatii jo arvioinnin siirtymisestä ympärivuorokautiseen palveluasumiseen.
Ympärivuorokautinen palveluasuminen
Kanta- Hämeen hyvinvointialueella pitkäaikaista ympärivuorokautista palveluasumista järjestetään asiakkaalle, joka tarvitsee vuorokaudenajasta riippumatta jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa tai vaativaa ammatillista hoitoa, jonka järjestäminen kotihoitona, omaishoitona, perhehoitona tai muulla tavalla ei ole mahdollista tai asiakkaan edun mukaista.
Pitkäaikaisen ympärivuorokautisen palveluasumisen päätöstä edeltää pääsääntöisesti kuntoutumis- ja arviointijakso, joko asiakkaan kotona tai hyvinvointialueen osoittamassa yksikössä. Jaksolla selvitetään, onko asiakkaan toimintakykyä ja arkea mahdollista tukea pitkäaikaishoidon sijaan kotiin asiakkaalle tarpeiden mukaan räätälöidyillä palveluilla.
Jos asiakas siirtyy kotoa ympärivuorokautisen palveluasumisen yksikköön, on siellä mahdollisuus hoitaa asiakas elämänsä loppuun saakka.
Saat lisätietoa ikäihmisten ympärivuorokautisesta palveluasumisesta Oma Hämeen sivulta.
Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma
On tärkeää, että asiakkaalle tehdään elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma riittävän ajoissa, viimeistään siinä vaiheessa, kun muistisairaus on pitkälle edennyt ja asiakkaan toimintakyky alkaa heiketä voimakkaasti ja asiakas tarvitsee yhä enemmän apua arjessa. Asiakkaalla voi olla myös toistuvia akuutteja sairaalahoitojaksoja.
Hoitosuunnitelma mahdollistaa asiakkaan toiveiden mukaisen hoidon ja antaa hoitohenkilöstölle toimintaohjeet muuttuvien tilanteiden varalle. Lääkäri tekee hoitosuunnitelman yhdessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa. Suunnitelmaan kirjataan
- asiakkaan hoitotahto
- lääketieteellinen tilanne ja ennuste
- hoitolinjaus (hoidon tavoitteet)
- hoidon rajaukset (toimenpiteet, joista on haittaa)
- läheisten näkemykset
- Hoitopaikka, keitä hoitoon osallistuu ja mikä on läheisten rooli hoidossa
- konsultoitava taho yhteystietoineen
- toimintaohjeet tilanteen äkillisen huononemisen varalle. Niihin kirjataan myös
- lääkkeettömät ja lääkkeelliset hoidot resepteineen
- apuvälineet, joiden avulla oireita voidaan helpottaa.
Suunnitelmaa päivitetään tarvittaessa ja aina, kun tilanne muuttuu olennaisesti.
Palliatiivinen hoito ja saattohoito
Palliatiivinen hoito tarkoittaa oireenmukaista, hyvää hoitoa. Asiakasta hoidetaan kokonaisvaltaisesti ja pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä sekä huomioimaan hyvä elämänlaatu. Hoidossa korostuu kohtaaminen ja asiakkaan tarpeiden ja toiveiden huomioiminen.
Palliatiivinen hoitolinjaus on ajankohtainen, kun sairauden etenemiseen ja jäljellä olevan elämän pituuteen ei voida enää merkittävästi hoidolla vaikuttaa. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe. Kotisaattohoidosta ja kotikuolemasta puhutaan silloin, kun asiakas haluaa kuolla tutussa kotiympäristössään. Kuolemaan valmistauduttaessa suunnitellaan hoito yhdessä asiakkaan, läheisten ja kotihoidon kanssa ja järjestetään tarvittava tuki kotiin. Muistisairailla sairauden loppuvaihe on usein ennemminkin hiipuva kuin kivulias ja raju. Kun asiakkaan hoidossa valmistaudutaan saattohoitovaiheeseen, hoitava lääkäri tekee hoidon suunnittelua varten saattohoitopäätöksen ja saattohoitosuunnitelman yhdessä asiakkaan ja läheisten kanssa. Hoitoa toteutetaan tehdyn hoitosuunnitelman mukaisesti. Hoitosuunnitelmaan merkitään hoidosta vastuussa oleva taho ja kotona hoidettavalle asiakkaalle nimetään tukiosasto, jonne asiakas voi siirtyä, jos kotona hoitaminen ei jostakin syystä onnistu.
Tarvittaessa asiakasta hoidetaan kotona tai asumispalveluyksikössä yhteistyössä kotisairaalan kanssa.
Kanta-Hämeen hyvinvointialueella toimii palliatiivinen keskus, jonka muodostavat Kanta-Hämeen keskussairaalan palliatiivinen poliklinikka ja saattohoidon erityisyksikkö Koivikko-koti, joita asiakkaan hoitoon osallistuvat voivat tarpeen vaatiessa konsultoida elämän loppuvaiheen hoitoon liittyen.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisen laatusuosituksen, joka on tarkoitettu sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä terveydenhuollon järjestämisestä vastuussa oleville tahoille, mutta myös palliatiivisessa hoidossa oleville asiakkaille ja heidän läheisilleen. Laatusuositus on kuvaus palliatiivisesta hoidosta ja sen laadusta sellaisena, kun sitä on edellytys odottaa.
Laatusuositus on luettavissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL)- sivulta.
- Erittäin hyvin ()
- Melko hyvin ()
- Melko huonosti ()
- Erittäin huonosti ()
