Voit tarvita sairautesi hoitoon ja sen aiheuttamiin muutoksiin arjessa tukea ja ohjausta myös muilta ammattilaisilta. Tähän on koottu tietoa eri ammattilaisten antamasta hoidosta ja ohjauksesta. Voit kysyä niistä lisää hoidostasi vastaavalta taholta. Vertaistuesta ja järjestöjen tarjoamista palveluista löydät lisätietoa polun kohdasta Elämää IBD:n kanssa.
- Kun hoitosi ja kuntoutumisesi kannalta tarvitaan ravitsemukseen liittyvää ohjausta ja neuvontaa, voi hoitava lääkäri tehdä tarvittaessa sinulle lähetteen sairaalan ravitsemusterapeutille.
- Vastaanotolla kartoitetaan potilaan taustatietoja, elintapoja ja ruokailutottumuksia. Ruokailutottumuksia tarkastellaan joko etukäteen täytetyn ruokapäiväkirjan tai vastaanotolla tehtävän ravintoanamneesin avulla.
- Ravitsemusohjauksessa käydään läpi IBD:n vaikutuksia ravitsemukseen ja ravintoaineiden tarpeeseen.
- Muu ravitsemusohjaus räätälöidään yksilöllisen tarpeen mukaan. Tarvittaessa voidaan ohjata esimerkiksi ravinnonsaannin tehostamista tai antaa toiminnallisiin vatsavaivoihin liittyvää elintapa- ja ravitsemusohjausta.
- Ruokavalion ja elintapojen hyvät ja kehitettävät asiat käydään läpi, ja mietitään potilaan kanssa yhdessä muutoskohteita.
- Seurantakäynti yksilöllisen harkinnan mukaan.
Jos hoitosi on siirtynyt terveyskeskukseen:
- Joillakin kunnilla on tarjota ravitsemusterapeutin palveluita myös perusterveydenhuollossa. Jos oman asuinkuntasi palveluista ei löydy ravitsemusterapeutin palveluita, voit varata ajan ravitsemukseen liittyvään elämäntapaohjaukseen terveysaseman sairaanhoitajalle
- Muista myös erilaiset sopeutumiskurssit (KELA ja Järjestö), joissa myös voit saada ravitsemukseen liittyen neuvontaa ja ohjausta
Lue lisää:
Sairauteen sopeutuminen
- Sairastuneena voi tuntea vihaa, pettymystä, turhautumista, katkeruutta ja syyllisyyttä. Muuttuneen terveydentilan ja heikentyneen toimintakyvyn hyväksyminen voi samoin olla suuri haaste ja herättää vaikeita kokemuksia. Tunteita ei kannata sivuuttaa, vaan sallia ja kohdata ne, ja muistaa, että kaikki tunteet, repivätkin, ovat ymmärrettäviä reaktioita vaikeaan tilanteeseen. Tunteiden kanssa on tärkeää myös niiden sanoittaminen toisille, eli sen kertominen, millaiselta tuntuu tänään ja mistä se johtuu. Vallitsevia voivat olla myös menetyksen tunteet. Olen sairauteni vanki. Kun sopeutuminen alkaa, huomaa, ettei niin olekaan. Sairaus voi muuttaa oman aiemmin tutun kehon tuntemattomaksi. Pitkällä tähtäimellä ratkaisevaa on aika. Itsen kanssa on tehtävä surutyötä: minulle kävi näin. Lääkkeiden tavoitteena on pitää oireet kurissa. Onnistuneen lääkityksen ja toimivan hoidon myötä sairastuneelle voi syntyä tunne, että sairautta on mahdollista hallita. Siitä voi tulla osa itseä ja osa elämää.
- Sopeutuminen pitkäaikaiseen sairauteen on pitkä. Sopeutumiselle ei voi antaa aikajanoja. Se on aina yksilöllistä. Sairaudessa on monenlaisia toistuvia vaiheita, päivät ja viikot ovat erilaisia. Remissiovaiheessa oireet pysyvät hyvässä hallinnassa, huonossa vaiheessa oma paha olo tulee taas pintaan. Moni joutuukin opettelemaan pitkäaikaisen sairauden kanssa aivan uudenlaista kärsivällisyyttä ja vaihteluun sopeutumista.
Miten saan psyykkistä tukea?
- Hoitava lääkärisi voi suositella sinulle psyykkistä tukea tai voit itse ottaa asian puheeksi hoitavan lääkärisi kanssa.
- Sinulla on mahdollisuus keskustella sekä sairaalassa tai oman terveyskeskuksesi psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.
Psykiatrisen sairaanhoitajan ohjauskäynti sairaalalla
- Sairaalan psykiatrinen sairaanhoitaja soittaa sinulle lupasi siihen saatuaan ja sopii kanssasi tapaamisajan. Tapaamisajat voivat olla saman päivänä esimerkiksi muiden hoitojesi kanssa tai erikseen sovittuna päivänä psykiatrian poliklinikalla. Tapaamisella keskustellaan ajatuksista ja tunteista liittyen tilanteeseesi ja sairauteen sopeutumiseen. Tapaamiset eivät ole terapiaa, vaan tarkoituksena on löytää keinoja sopeutua tilanteeseen ja vahvistaa voimavaroja. Jos tilanteesi niin edellyttää esimerkiksi lääkityksen tms. suhteen, psykiatrinen sairaanhoitaja osaa ohjata sinua varsinaisen psykiatrisen hoidon piiriin.
Sosiaalityöntekijän kanssa sinulla on mahdollisuus keskustella elämäntilanteesta, siihen liittyvistä haasteista ja sairastumisen aiheuttamista muutoksista sekä saada yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa. Sairaalan sosiaalityöntekijä:
- antaa ohjausta ja neuvontaa sairauteen liittyvistä sosiaaliturva-etuuksista, kuten esimerkiksi sairauspäiväraha, matka- ja lääkekorvaukset, eläkkeet, vammaisetuudet
- ohjaa perhe- ja sosiaalipalveluiden hakemisessa
- auttaa työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämisessä
- tekee yhteistyötä potilaan läheisten, viranomaisten ja järjestöjen kanssa
Sosiaalityöntekijän palvelut ovat maksuttomia.
Terveydenhuollon sosiaalityössä huomioidaan potilaan kokonaistilanne ja sosiaalisten tekijöiden yhteys sairauteen ja sairastamiseen. Sosiaalityöntekijä on alansa asiantuntija potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa ja tekee yhteistyötä moniammatillisen työryhmän ja potilaan läheisten kanssa.
Lisätietoja sosiaalityöntekijöiltä
Sosiaalityöntekijän yhteystiedot saat henkilökunnalta sekä sairaalan verkkosivuilta: khshp.fi/meillehoitoon/sosiaalipalvelut/
Sosiaaliturvalinkkejä
- Järjestöjen sosiaaliturvaopas.fi
- Kela lääkekorvaukset https://www.kela.fi/laakkeet
- Kela, sairastaminen https://www.kela.fi/sairastaminen
Tapaat avannehoitajan silloin kun sinulle suunnitellaan leikkaushoitoa tai sinut on leikattu ja sinulle on tulossa joko väliaikainen tai pysyvä avanne. Avannehoitaja on myös läheisesi tukena avanteeseen liittyvissä kysymyksissä.
Käynnit ennen leikkausta
- Tapaat avannehoitajan ennen leikkausta Kanta-Hämeen keskussairaalassa avannepoliklinikalla (kirurgian poliklinikka).
- Avannehoitajan tapaamiskerroilla saat tietoa leikkauksesta, arjen sujumisesta avanteen kanssa sekä avannetarvikkeiden hankinnasta.
- Hoitaja näyttää sinulle erilaisia avannesidoksiaja ja kertoo avannepussista. Katsotte yhdessä videon avannesdoksen vaihdosta. Saat mukaasi ohjeita ja tukimateriaalia.
- Voit ottaa läheisen mukaan käynnille
- Valitaan ja merkitään kanssasi avanteen paikka.
Käynnit leikkauksen jälkeen
- Leikkauksesta kotiutumisen jälkeen avannehoitaja soittaa sinulle muutaman päivän kuluttua ja kysyy, miten olet toipunut leikkauksesta ja kuinka pärjäät avanteen hoidossa. Samalla kanssasi sovitaan kontrollikäynti poliklinikalla joko Hämeenlinnassa keskussairaalalla tai TAYS:ssa.
- Ohjauskäyntejä on noin 1-3 kertaa leikkauksen jälkeen, joissa käydään läpi erilaisia hoitoon liittyviä asioita ja avannehoitaja vastaa sinua askarruttaviin kysymyksiin. Läheisesi on tervetullut mukaan käynneille.
- Voit ottaa yhteyttä suoraan avannehoitajaan kaikissa avanteeseen liittyvissä kysymyksissäsi ja ongelmatilanteessa.
- Löydät lisätietoa polun kohdasta Leikkaus.
Yhteystiedot:
- Avannehoitaja, 03 6292831 (Takaisinsoitto)
- Kirurgian poliklinikka
Lue lisää:
Avannehoitaja tekee lähetteen avannetarvikkeisiin. Lähetteessä mainitaan tarvitsemasi hoitotarvikkeet. Tarvikkeet tilataan yksilöllisesti ja saat tarvikkeita niin kauan kuin tarvitset.
- IBD ja muut suolistosairaudet ry järjestää vertaistukipainotteisia sopeutumista tukevia kursseja. Löydät lisätietoa niistä täältä.
- Kelan sopeutumisvalmennuskursseille haetaan Kelan kautta. Hakemuksen liitteeksi tarvitset lääkärin B-lausunnon. Kurssille pääsyn edellytyksenä on, että työ-, opiskelu- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella.Lisätietoja kurssin kustannuksista ja korvauksista saa omasta Kelan paikallistoimistosta. Tarkemmat tiedot kursseista Kelan sivuilta, jos löytyy myös oma sivu IBD:tä sairastaville Crohnin-tauti-ja-colitis-ulcerosa-sopeutumisvalmennuskurssit.
- Erittäin hyvin ()
- Melko hyvin ()
- Melko huonosti ()
- Erittäin huonosti ()
