Elämää IBD:n kanssa

Sairauden hoitamiseen ja sen kanssa elämiseen liittyy muutakin kuin terveydenhuollon ammattilaisten antamaa hoitoa ja rinnalla kulkemista. Tiedon hankkiminen, oman sairauden tunteminen ja oireiden tunnistaminen ja aktiivinen hoitaminen ovat tärkeä osa sairauden hoitoa. Välilehdille on koottu tietoa ja linkkejä vinkiksi ja tueksi.

Omahoito

Hyvä omahoito on perusedellytys remission saavuttamiselle ja rauhallisessa oireettomassa vaiheessa pysymiselle. Hyvä omahoito vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta. IBD-sairauden omahoitoon liittyy erilaisia asioita:

  • Tutustu saamiisi ohjeisiin ja oppaisiin. Voit kysyä lisätietoa poliklinikalta ja IBD-sairauksien etujärjestöistä.
  • Kysy aktiivisesti esimerkiksi IBD-hoitajalta tai avannehoitajalta jos mieltäsi askarruttaa jokin kysymys.
  • Muistathan lääkityksesi! Lääkitys on tarpeen lähes kaikille IBD-potilaille
  • Lääkitys on pitkäaikaista ylläpitohoitoa, jolla sairautta pidetään kurissa
  • Pahenemisvaiheet vaativat lääkityksen tehostamista
  • Lääkitys pitää yllä toimintakykyäsi, vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta
  • Sitouduthan kontrolleihin ja seurantaan. Systemaattisella seurannalla ja laboratoriokokeilla IBD- komplikaatiot ja mahdolliset lääkehaitat havaitaan ajoissa
  • Vastaanotolla kannattaa ottaa aktiivisesti esiin sairastamasi infektiot ja mahdolliset muut oireet, jotka voivat liittyä itse sairauteen tai lääkitykseesi
  • Huolehdi rokotuksistasi. On tärkeä kertoa rokottajalle käyttämistään lääkkeistä jopa 3 kuukautta lääkityksen lopettamisen jälkeenkin.
  • Crohnin taudissa tupakointi kaksinkertaistaa sairauden uusiutumisen riskin. Saat apua tupakoinnin lopettamiseen mm. terveyskeskuksestasi tai työterveyshuollostasi.
  • Seuraa vointiasi - oireseuranta:
    • Suolen toiminta
    • Yleisoireet, kuten lämpöily, väsymys, iho-oireet ja silmäoireet
    • Seuraa painoasi
    • Muistathan säännölliset hammaslääkärin tarkastukset
    • Huolehdithan, että rokotuksesi ovat kattavasti ajan tasalla.
    • Suhtautuminen sairauteen osana elämää vaikuttaa myös. Kannattaa hakea vertaistukea, osallistua sopeutumisvalmennuskursseille sekä ensitietoiltoihin
  • Seuraa ja hoida mahdollisia liitännäissairauksia. kuten esimerkiksi nivelkipuja ja -tulehduksia, ihon  ja silmän sairauksia, selkärankareumaa ja laskimotukoksia. Jos huomaat liitännäissairauksien oireita, ole yhteydessä hoitavaan tahoon. Saat silloin ajoissa lähetteen erikoislääkärille.
  • Ravitsemushoito tukee sinua tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa. Löydät tästä lisätietoa aiheesta:

Lue lisää:

Neuvonta ja vertaistuki

Hoitotahosi ohjaa ja neuvoo sinua sairautesi hoidossa. Sen lisäksi tietoa ja tukea löydät myös mm. erilaisten järjestöjen palveluista. Löydät lisätietoa täältä.

  • Terveyskylän Vertaistalo on verkkopalvelu, joka tarjoaa vertaistukea sairastuneille ja heidän läheisilleen.
  • IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Järjestö tarjoaa erilaisia asiantuntija- ja vertaispalveluita, kuten mm. sopeutumiskursseja ja Vessapassin. Vessapassi helpottaa tiettyihin sairauksiin kuuluvien suoliston tai rakon toiminnallisten häiriöiden kanssa elämistä. Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää yksityisesti esimerkiksi tilavammassa esteettömässä WC:ssä. Järjestö tarjoaa vertaistukea myös  verkossa (Verkkovertaistuki, IBD ja muut suolistosairaudet ry)
  • Finnilco ry on valtakunnallinen järjestö avanne- ja vastaavasti leikatuille ja anaali-inkontinenssipotilaille, joka tarjoaa tietoa, materiaaleja ja vertaistukea.
  • Ipaa-yhdistys on valtakunnallinen J-pussileikattujen ja heidän läheisten yhdysside- ja etujärjestö. Yhdistys tarjoaa vertaistukea, tietoa ja edunvalvontaa. Finnilcon kautta voi saada itselleen vertaistukihenkilön ja hakeutua sopeutumisvalmennuskursseille, joita järjestetään ympäri Suomea.

Toimeentulo sairauden aikana ja työkyvyttömyyden pitkittyessä

  • Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt ovat koonneet yhdessä sosiaaliturvaoppaan, jota päivitetään vuosittain. Se on tarkoitettu pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavien järjestöjen sekä sosiaaliturvan ammattilaisten antamaa neuvontaa ja ohjausta varten. Siitä hyötyvät myös omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt.
  • Oppaan lähteenä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö ja siitä järjestöille kertynyt tieto soveltamiskäytännöistä.
  • Opas on luettavissa vain sähköisessä muodossa sivuston www.sosiaaliturvaopas.fi kautta.
  • Sosiaalityöntekijältä voit kysyä tarvittaessa lisää. Löydät lisätietoa tämän polun kohdasta Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus, sosiaalityöntekijä
  • Sairastaminen Kela.fi
  • Sairausajan tuet korvaavat sairaudesta aiheutuvia kuluja ja ansionmenetystä. Pikaoppaasta löydät, mitä tukea Kela tarjoaa työkyvyttömyyden eri vaiheissa. Tutustu sairausajan pikaoppaaseen (Kela.fi)
  • Lääkärinlausunto korvausoikeuden hakemista varten: tiettyjen sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden ja kliinisten ravintovalmisteiden korvaamiseen tarvitaan Kelan myöntämä korvausoikeus. Löydät lisätietoa ja ohjeita Kelan sivuilta
Elämäntilanteet

Raskaus

Kun suunnittelet raskautta tai teet positiivisen raskaustestin (onnittelut!), keskustele hoitosi seurannasta vastaavan tahon kanssa saadaksesi omaan tilanteeseen sopivan tiedon ja ohjeet. Yleensä suolistotulehdusta sairastavan raskaus sujuu hyvin, jos sairaus on ollut rauhallisessa vaiheessa ennen raskautta. Jos IBD-sairaus on ollut hedelmöitysvaiheessa aktiivinen, se usein pysyy aktiivisena myös raskausajan. Keskustele lääkityksestäsi hoitavan lääkärin sekä hoitajan kanssa, mieluiten toki jo ennen raskautta. Aina se ei ole mahdollista, ja silloin suunnitellaan raskaudenaikainen lääkitys ja mahdollisten pahenemisvaiheiden hoito lääkärisi kanssa. Lääkitystä ei saa lopettaa omatoimisesti raskauden aikana.

Raskauden seuranta tapahtuu yleensä normaalisti neuvolassa ja IBD:n seuranta erikoissairaanhoidossa. Voit tutustua Raskaana olevan palvelupolkuun tästä. Synnytystavasta ja imetyksestä keskustelet sinua hoitavien tahojen kanssa.

Lue lisää:

Raskauden ehkäisy

Ehkäisyvalmisteiden käytölle ei yleensä ole estettä. Voit valita siis sinulle parhaiten sopivan ehkäisymenetelmän. On kuitenkin huomioitava, että suolistosairauden aktiivisessa vaiheessa, esimerkiksi ripulin takia, suun kautta otettavien lääkkeiden imeytyminen elimistössä voi heikentyä. Silloin ehkäisyteho voi jäädä heikommaksi ja raskaaksi tulemisen mahdollisuus kasvaa. Silloin kannattaa valita jokin muu ehkäisymenetelmä, esimerkiksi  kondomi. Vaihtoehdoista kannattaa keskustella lääkärisi kanssa. Lue lisää: Ehkäisy, Vatsatalo (Terveyskylä.fi)

IBD ja asevelvollisuus

IBD-sairaudet voivat rajoittaa asevelvollisuuden suorittamista. Crohnin tauti ja colitis ulcerosa vaikuttavat palveluskelpoisuusluokkaan. Terveystarkastuksissa käydään ennen kutsuntatilaisuutta, esimerkiksi terveyskeskuksissa, jolloin myös IBD:stä on kerrottava, kuten muistakin kroonisista sairauksista. Ennakkoterveystarkastuksessa esitetty IBD-diagnoosi ei vapauta varsinaisesta kutsuntatilaisuudesta, jonne kaikkien on osallistuttava. Ennakkoterveystarkastukseen sekä varsinaiseen kutsuntaan on otettava mukaan erikoislääkärin lausunto terveydentilasta. Lue lisää IBD-sairauden vaikutuksista asevelvollisuuden suorittamiseen IBD ja muut suolistosairaudet ry sivuilta.

Mielen hyvinvointi

Sairastuminen krooniseen sairauteen vaikuttaa monin tavoin, myös mielen hyvinvointi voi laskea. Se on ihan normaali reaktio ja monille tuttu reaktio sairauden kanssa elämiseen sopeutuessa tai sairauden aktivoituessa.

Jos mielen voimavarat vähenevät merkittävästi ja ongelmat ovat haastavia tai tukiverkosto ei riitä vaikeissa tilanteissa, on hyvä hakeutua ammattilaisen antaman tuen piiriin. Voit hakeutua lääkärin lähetteellä psykologille tai psykiatrisen sairaanhoitajan ohjauskäynnille. Sen lisäksi tukea sopeutumiseen saa erilaisilta sopeutumiskursseilta.

Ennen erikoissairaanhoitoa voit olla yhteydessä terveyskeskukseen tai selvittää myös oman työterveyshuoltosi tarjoamat tukipalvelut. Muista myös järjestöjen tarjoama tuki sairastuneelle ja läheiselle.

Voit tiedustella myös terveyskeskuksista aikaa psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamiselle.

  • Forssassa Mipa-sairaanhoitajan vastaanotolle pääsee ajanvarauksella. Lähetettä ei tarvita. Yhteydenotot puhelinaikana klo 11-11.30 tai tekstiviestillä. tarkemmat yhteystiedot hoitajille löydät tästä.
  • Hattulan mielen hyvinvoinnin palvelut löydät täältä.
  • Riihimäki: Mielenterveys- ja päihdeyksikkö MPY  tarjoaa apua ja tukea mielenterveyteen ja päihteiden käyttöön liittyvissä huolenaiheissa Riihimäen, Hausjärven ja Lopen 18-vuotta täyttäneille asukkaille. Sinne et tarvitse lähetettä ja siellä on arkiaamuisin vastaanotto. Voit myös olla yhteydessä puhelimitse  Puh. 019 758 5960
  • Hämeenlinnan terveyskeskuksessa, henkisen hyvinvoinnin palveluissa on psykiatrisia sairaanhoitajia terveysasemilla, joihin voit olla yhteydessä. Soita oman terveysasemasi psykiatriselle sairaanhoitajalle klo 11- 12 arkipäivisin. Löydät yhteystiedot tästä.
  • Janakkalan psykiatristen sairaanhoitajien yhteystiedot löydät tästä.

Mielen hyvinvoinnista ja sen tukemisesta löydät tietoa täältä:

Kuntien hoitotarvikejakelut
  • Forssa Tilaus p. 03 4191 2870 ma- pe klo 9-11. Nouto ma, ti ja to.
  • Hattula p050 4768 171 Puhelinaika ma-to klo 14:00-15:00. Parolantie 42, 13720 Parola. Jakelu avoinna torstaisin klo 14:00-16:00. Mikäli ajankohta ei sovi, soita tai laita tekstiviesti ja tilaa hoitotarvikkeet noudettavaksi terveysaseman palveluohjauspisteestä
  • Hämeenlinna Viipurintien terveysasema, Viipurintie 1- 3, Hämeenlinna, F-talo / P-krs. Avoinna ma-ti 8-12, ke-to 14-17, pe suljettu p. 03 621 9269. Hauhon, Kalvolan Lammin ja Rengon yhteystiedot ja aukioloajat löytyvät linkin kautta.
  • Janakkala lähetteen perusteella avannetarvikkeet tilataan keskusvarastolta puhelinnumerosta 03 680 1462 tai sähköpostilla [email protected]
  • Riihimäki Asiakkaat voivat vapaasti valita itselleen sopivimman Riihimäen, Hausjärven ja Lopen jakelupisteistä. 019 758 5632. Käytössä on takaisinsoittopalvelu

-

Tukiverkosto on kauhean tärkeä. Hyvä, että olis joku joka ymmärtää tätä sairautta.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti