Sairauden hoitamiseen ja sen kanssa elämiseen liittyy muutakin kuin terveydenhuollon ammattilaisten antamaa hoitoa ja rinnalla kulkemista. Tiedon hankkiminen, oman sairauden tunteminen ja oireiden tunnistaminen ja aktiivinen hoitaminen ovat tärkeä osa sairauden hoitoa. Välilehdille on koottu tietoa ja linkkejä vinkiksi ja tueksi.
Hyvä omahoito on perusedellytys remission saavuttamiselle ja rauhallisessa oireettomassa vaiheessa pysymiselle. Hyvä omahoito vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta. IBD-sairauden omahoitoon liittyy erilaisia asioita:
- Tutustu saamiisi ohjeisiin ja oppaisiin. Voit kysyä lisätietoa poliklinikalta ja IBD-sairauksien etujärjestöistä.
- Kysy aktiivisesti esimerkiksi IBD-hoitajalta tai avannehoitajalta jos mieltäsi askarruttaa jokin kysymys.
- Muistathan lääkityksesi! Lääkitys on tarpeen lähes kaikille IBD-potilaille
- Lääkitys on pitkäaikaista ylläpitohoitoa, jolla sairautta pidetään kurissa
- Pahenemisvaiheet vaativat lääkityksen tehostamista
- Lääkitys pitää yllä toimintakykyäsi, vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta
- Sitouduthan kontrolleihin ja seurantaan. Systemaattisella seurannalla ja laboratoriokokeilla IBD- komplikaatiot ja mahdolliset lääkehaitat havaitaan ajoissa
- Vastaanotolla kannattaa ottaa aktiivisesti esiin sairastamasi infektiot ja mahdolliset muut oireet, jotka voivat liittyä itse sairauteen tai lääkitykseesi
- Huolehdi rokotuksistasi. On tärkeä kertoa rokottajalle käyttämistään lääkkeistä jopa 3 kuukautta lääkityksen lopettamisen jälkeenkin.
- Crohnin taudissa tupakointi kaksinkertaistaa sairauden uusiutumisen riskin. Saat apua tupakoinnin lopettamiseen mm. terveyskeskuksestasi tai työterveyshuollostasi.
- Seuraa vointiasi - oireseuranta:
- Suolen toiminta
- Yleisoireet, kuten lämpöily, väsymys, iho-oireet ja silmäoireet
- Seuraa painoasi
- Muistathan säännölliset hammaslääkärin tarkastukset
- Huolehdithan, että rokotuksesi ovat kattavasti ajan tasalla.
- Suhtautuminen sairauteen osana elämää vaikuttaa myös. Kannattaa hakea vertaistukea, osallistua sopeutumisvalmennuskursseille sekä ensitietoiltoihin
- Seuraa ja hoida mahdollisia liitännäissairauksia. kuten esimerkiksi nivelkipuja ja -tulehduksia, ihon ja silmän sairauksia, selkärankareumaa ja laskimotukoksia. Jos huomaat liitännäissairauksien oireita, ole yhteydessä hoitavaan tahoon. Saat silloin ajoissa lähetteen erikoislääkärille.
- Ravitsemushoito tukee sinua tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa. Löydät tästä lisätietoa aiheesta:
-
- Ruokavalio-ohje tulehduksellisen suolistosairauden akuuttivaiheessa
- Ravitsemukseen liittyvä ohjaus tämän polun kohdassa Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus
- IBD ja ravitsemus (Terveyskylän Vatsatalo)
- Ravitsemus (IBD ja muut suolistosairaudet ry)
Lue lisää:
- Löydät tietoa rokotuksista, elintavoista, omahoidosta jne. Vatsatalo.fi, Terveyskylä
Hoitotahosi ohjaa ja neuvoo sinua sairautesi hoidossa. Sen lisäksi tietoa ja tukea löydät myös mm. erilaisten järjestöjen palveluista. Löydät lisätietoa täältä.
- Terveyskylän Vertaistalo on verkkopalvelu, joka tarjoaa vertaistukea sairastuneille ja heidän läheisilleen.
- IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Järjestö tarjoaa erilaisia asiantuntija- ja vertaispalveluita, kuten mm. sopeutumiskursseja ja Vessapassin. Vessapassi helpottaa tiettyihin sairauksiin kuuluvien suoliston tai rakon toiminnallisten häiriöiden kanssa elämistä. Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää yksityisesti esimerkiksi tilavammassa esteettömässä WC:ssä. Järjestö tarjoaa vertaistukea myös verkossa.
- Finnilco ry on valtakunnallinen järjestö avanne- ja vastaavasti leikatuille ja anaali-inkontinenssipotilaille, joka tarjoaa tietoa, materiaaleja ja vertaistukea.
- Ipaa-yhdistys on valtakunnallinen J-pussileikattujen ja heidän läheisten yhdysside- ja etujärjestö. Yhdistys tarjoaa vertaistukea, tietoa ja edunvalvontaa. Finnilcon kautta voi saada itselleen vertaistukihenkilön ja hakeutua sopeutumisvalmennuskursseille, joita järjestetään ympäri Suomea.
Toimeentulo sairauden aikana ja työkyvyttömyyden pitkittyessä
- Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt ovat koonneet yhdessä sosiaaliturvaoppaan, jota päivitetään vuosittain. Se on tarkoitettu pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavien järjestöjen sekä sosiaaliturvan ammattilaisten antamaa neuvontaa ja ohjausta varten. Siitä hyötyvät myös omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt.
- Oppaan lähteenä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö ja siitä järjestöille kertynyt tieto soveltamiskäytännöistä.
- Opas on luettavissa vain sähköisessä muodossa sivuston www.sosiaaliturvaopas.fi kautta.
- Sosiaalityöntekijältä voit kysyä tarvittaessa lisää. Löydät lisätietoa tämän polun kohdasta Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus, sosiaalityöntekijä
- Sairastaminen Kela.fi
- Sairausajan tuet korvaavat sairaudesta aiheutuvia kuluja ja ansionmenetystä. Pikaoppaasta löydät, mitä tukea Kela tarjoaa työkyvyttömyyden eri vaiheissa. Tutustu sairausajan pikaoppaaseen (Kela.fi)
- Lääkärinlausunto korvausoikeuden hakemista varten: tiettyjen sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden ja kliinisten ravintovalmisteiden korvaamiseen tarvitaan Kelan myöntämä korvausoikeus. Löydät lisätietoa ja ohjeita Kelan sivuilta
Raskaus
Kun suunnittelet raskautta tai teet positiivisen raskaustestin (onnittelut!), keskustele hoitosi seurannasta vastaavan tahon kanssa saadaksesi omaan tilanteeseen sopivan tiedon ja ohjeet. Yleensä suolistotulehdusta sairastavan raskaus sujuu hyvin, jos sairaus on ollut rauhallisessa vaiheessa ennen raskautta. Jos IBD-sairaus on ollut hedelmöitysvaiheessa aktiivinen, se usein pysyy aktiivisena myös raskausajan. Keskustele lääkityksestäsi hoitavan lääkärin sekä hoitajan kanssa, mieluiten toki jo ennen raskautta. Aina se ei ole mahdollista, ja silloin suunnitellaan raskaudenaikainen lääkitys ja mahdollisten pahenemisvaiheiden hoito lääkärisi kanssa. Lääkitystä ei saa lopettaa omatoimisesti raskauden aikana.
Raskauden seuranta tapahtuu yleensä normaalisti neuvolassa ja IBD:n seuranta erikoissairaanhoidossa. Voit tutustua Raskaana olevan palvelupolkuun tästä. Synnytystavasta ja imetyksestä keskustelet sinua hoitavien tahojen kanssa.
Lue lisää:
Raskauden ehkäisy
Ehkäisyvalmisteiden käytölle ei yleensä ole estettä. Voit valita siis sinulle parhaiten sopivan ehkäisymenetelmän. On kuitenkin huomioitava, että suolistosairauden aktiivisessa vaiheessa, esimerkiksi ripulin takia, suun kautta otettavien lääkkeiden imeytyminen elimistössä voi heikentyä. Silloin ehkäisyteho voi jäädä heikommaksi ja raskaaksi tulemisen mahdollisuus kasvaa. Silloin kannattaa valita jokin muu ehkäisymenetelmä, esimerkiksi kondomi. Vaihtoehdoista kannattaa keskustella lääkärisi kanssa. Lue lisää: Ehkäisy, Vatsatalo (Terveyskylä.fi)
IBD ja asevelvollisuus
IBD-sairaudet voivat rajoittaa asevelvollisuuden suorittamista. Crohnin tauti ja colitis ulcerosa vaikuttavat palveluskelpoisuusluokkaan. Terveystarkastuksissa käydään ennen kutsuntatilaisuutta, esimerkiksi terveyskeskuksissa, jolloin myös IBD:stä on kerrottava, kuten muistakin kroonisista sairauksista. Ennakkoterveystarkastuksessa esitetty IBD-diagnoosi ei vapauta varsinaisesta kutsuntatilaisuudesta, jonne kaikkien on osallistuttava. Ennakkoterveystarkastukseen sekä varsinaiseen kutsuntaan on otettava mukaan erikoislääkärin lausunto terveydentilasta. Lue lisää IBD-sairauden vaikutuksista asevelvollisuuden suorittamiseen IBD ja muut suolistosairaudet ry sivuilta.
Sairastuminen krooniseen sairauteen vaikuttaa monin tavoin, myös mielen hyvinvointi voi laskea. Se on ihan normaali reaktio ja monille tuttu reaktio sairauden kanssa elämiseen sopeutuessa tai sairauden aktivoituessa.
Jos mielen voimavarat vähenevät merkittävästi ja ongelmat ovat haastavia tai tukiverkosto ei riitä vaikeissa tilanteissa, on hyvä hakeutua ammattilaisen antaman tuen piiriin. Voit hakeutua lääkärin lähetteellä psykologille tai psykiatrisen sairaanhoitajan ohjauskäynnille. Sen lisäksi tukea sopeutumiseen saa erilaisilta sopeutumiskursseilta.
Sopeutumista tukevat kurssit /ibd.fi
Ennen erikoissairaanhoitoa voit olla yhteydessä terveyskeskukseen tai selvittää myös oman työterveyshuoltosi tarjoamat tukipalvelut. Muista myös järjestöjen tarjoama tuki sairastuneelle ja läheiselle.
Voit tiedustella myös terveyskeskuksista aikaa psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamiselle.
Lisätietoa ja yhteystietoja:
Hoitotarvikejakelusta saa maksuttomasti tarvikkeita yksilölliseen tarpeeseen, jonka on arvioinut terveydenhuollon ammattihenkilö.
-
- Erittäin hyvin ()
- Melko hyvin ()
- Melko huonosti ()
- Erittäin huonosti ()
