Tietoa ja vertaistukea

Takaisin polkuun

Mitä on aivoterveys?  

Aivoterveydellä tarkoitetaan aivojen hyvinvointia, jota tukevat terveelliset elämäntavat, kuten terveellinen ravinto, liikunta, päihteettömyys sekä aivojen sopiva haastaminen, mutta myös riittävästä levosta huolehtiminen ja stressin välttäminen. Ympäristötekijät vaikuttavat aivojen toimintaan jatkuvasti, ja aivojen muokkautuminen sekä aivoterveydestä huolehtiminen onkin elinikäinen prosessi.  

Aivoystävälliset elämäntavat  

Aivoterveyteen vaikuttavat niihin suotuisasti vaikuttavien asioiden ylläpito tai lisääminen. Näitä ovat: 

  • Liikunta: auttaa pitämään aivoissa olevat pienet verisuonet terveinä. Liikunnan aikana veri virtaa aivoihin ja aivot saavat happea ja ravinteita. 
  • Uni: Laadukas ja riittävä uni on keskeistä aivoterveydelle. Riittävän unen määrä on yksilöllistä, tärkeintä on, että tunnet itsesi levänneeksi ja pirteäksi, kun heräät. 
  • Ravinto: Aivoterveellinen ruokavalio koostuu muun muassa rasvaisesta kalasta, kasviksista, erilaisista marjoista, kohtuullisesta määrästä vähärasvaista liharuokaa ja täysjyvätuotteista.  Lisäksi liiallista suolankäyttöä tulee välttää. 
  • Päihteet ja tupakointi: Päihteiden käytössä vaarallisinta aivoterveydelle ovat suuret kerta-annokset. Tupakointi kiihdyttää verisuonitautia ja lisää aivoinfarktia aiheuttavan aivopullistuman riskiä. 
  • Lääkkeiden liikakäyttö voi vahingoittaa aivoterveyttä, joten lääkkeitä on tärkeää käyttää lääkärisi määräysten mukaan. 
  • Stressi: Pitkään jatkuva stressi on vahingollista aivoterveydelle, sillä se nostaa verenpainetta ja sykettä, mikä kiihdyttää aivosairauden kehittymistä. 

Lisätietoa: 

Muistisairauden vaiheet

Muistisairauden vaiheet

Muistisairauden vaiheet voidaan jakaa neljään eri vaiheiseen oireiden ja toimintakyvyn mukaan. Näitä vaiheita ovat: varhainen, lievä, keskivaikea ja vaikea vaihe.

  • Varhaisessa vaiheessa sinulla saattaa ilmetä muutoksia, jotka liittyvät muistiin, uuden oppimiseen, keskittymiskykyyn ja mielialaan.  Yleensä tässä vaiheessa saatat kokea, että arki ei suju enää samalla tavalla kuin ennen ja läheisesi saattavat huomautella muistamattomuudesta.
  • Lievässä vaiheessa olet mahdollisesti jo saanut diagnoosin muistisairaudesta ja oireesi ovat vahvistuneet. Saatat kokea, että tarvitset muistivinkkejä enemmän ja uudet ja monimutkaiset asiat vaativat aikaa ja kertausta. Muutoksia saattaa näkyä vaikkapa ruuan valmistuksen vaikeudessa, pankkiasioittesi hoitamisessa, työtehtävissä, tapahtumissa sekä erilaisten laitteiden käytössä.
  • Keskivaikeassa vaiheessa tarvitset apuja jo enemmän hygieniasta ja terveydestäsi huolehtimiseen. Ainakin ajoittain saatat tarvita apua pukemisessa ja ulkoilussa. Avun vastaanottaminen voi olla sinulle haastavaa, sillä et välttämättä ymmärrä tai tunnista omaa sairauttasi.
  • Vaikeassa vaiheessa tarvitset apua jo lähes kaikessa toiminnoissasi. Puheen tuottosi ja puheen ymmärtäminen vähenevät. Sinun orientaatiosi (olinpaikan, ajankohdan ja oman aseman tietäminen) ja keskittymiskyky voi vaihdella tai puuttua kokonaan. Hahmottaminen on haasteellista asioiden, esineiden, paikkojen ja ihmisten suhteen. Sairaus muuttaa kävelyäsi ja liikuntakykyäsi sekä lisää kaatumisriskiä.
Mieliala ja käytös

Muutokset mielialassa ja käytöksessä

Muistisairauden edetessä saattaa ihminen muuttua niinkin paljon, että hän tuntuu luonteeltaan eri ihmiseltä. Nämä muutokset saattavat järkyttää läheisiä. Esimerkiksi otsalohkodementian yleisiin piirteisiin kuuluu käytöksen muutokset, äkkinäiset räjähdykset, päihteiden käyttö, holtiton käytös, apaattisuus tai tilanteeseen sopimaton käytös.

  • Unettomuus: muistisairaiden univaikeudet yöllisten heräilyjen muodossa ovat tavallisia.
  • Masentuneisuus eri muistisairauksissa vaihtelee ja se voi olla reaktiota omien kognitiivisten kykyjen heikkenemisen havaitsemiseen.
  • Apatia ja aloitteellisuuskyvyn haasteet ovat yleisiä ja niitä esiintyy sairauden jossain vaiheessa noin 80 % sairastuneista.
  • Aggressiivisuus ja levottomuus liittyvät yleensä muistisairauden myöhäisempään vaiheeseen. Ne kuormittavat läheisiä ja saattavat vaatia lääkitystä tilanteen rauhoittamiseksi.    Lähde: Käypähoito / Duodecim
Ajoterveys

Muistisairaan ajoterveys

Ajoterveyttä on tärkeää pohtia ja arvioida suhteessa muistisairauteen ja sen vaiheeseen. Sairauden edetessä ajokyky heikkenee eikä muistisairas välttämättä tiedosta alentunutta ajokykyään, mikä voi aiheuttaa vaaratilanteita liikenteessä. Autolla ajaminen on monelle tärkeä osa elämää ja se mahdollistaa osaltaan liikkumista ja arkiasioiden hoitamista. Sairastuneen ajoterveys voi huolestuttaa myös läheistä ja sitä voi olla vaikea ottaa puheeksi. On tärkeää miettiä, mitä tulossa olevat muutokset arkielämässä todella merkitsevät. Esimerkiksi, jos asuinpaikka on syrjäinen ja vain muistisairaalla on ajokortti, on hyvä ratkaista, pitääkö hyvissä ajoin muuttaa lähemmäs palveluita vai olisiko toisenkin puolison syytä hankkia ajokortti. On kuitenkin tiedostettava, että ajokortista luopuminen on yksi asia, johon tulee valmistautua muistisairauden edetessä. Ajokortista luopumisen pelko voi jopa estää hakeutumista hoitoon tai muistitesteihin.

Lisätietoa:

Muistiyhdistyksen toiminta

Muistiyhdistyksen toiminta 

Paikallisten muistiyhdistysten kautta saat monipuolista tukea erilaisten toimintamuotojen kautta.

  • Kanta-Hämeen Muistiyhdistyksen hallinnoima asiantuntija- ja tukikeskus Muistiluotsi tarjoaa tietoa, tukea ja toimintaa muistisairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja muististaan huolestuneille. Maksuton toiminta sisältää muun muassa vertaistukiryhmiä, aivoterveysryhmiä, keskustelutukea, luentoja, kursseja ja vapaaehtoistoimintaa. Yhteyttä voi ottaa puhelimitse puh. 044 726 7400 tai [email protected].
  • Forssan Seudun MUISTI ry tarjoaa muun muassa muistineuvontaa, tukee sairastunutta ja heidän omaisiaan sekä järjestää erilaisia yleisötilaisuuksia ja luentoja.

Kurssitoiminta

  • Kanta-Hämeen Muistiluotsi järjestää ajoittain eri puolilla Kanta-Hämettä Elämää muistisairauden kanssa -kursseja, jotka ovat tarkoitettu etenevään muistisairauteen sairastuneille henkilöille, joilla sairaus on varhaisessa tai lievässä vaiheessa sekä heidän läheisilleen.
  • Lisätietoa Kanta-Hämeen Muistiluotsin kurssitoiminnasta

Muistikaveritoiminta

  • Muisti-KaVeRi on koulutettu vapaaehtoinen, joka tarjoaa muistisairaille ihmisille tukea ja elämyksiä.
  • Muisti-KaVeRi voi toimia esimerkiksi muistisairaan ihmisen kalakaverina, kirpparikaverina, teatterikaverina, tanssikaverina, hiihtokaverina, lenkkikaverina, kauppakaverina - tai ihan vain kaverina yhteisen ajan jakamiseen. Muisti-KaVeRi vastaa kaveruuteen, ei hoitoon liittyvistä asioista.
  • Jos haluat itsellesi tai läheisellesi muistikaverin, ota yhteyttä lähimpään muistiluotsiin Kanta-Hämeen muistiyhdistyksen kautta.

Musiikki muistisairaan hyvinvoinnin tukena

  • Oma elämäni sävelet on Kanta-Hämeen Muistiyhdistyksen hanke, jonka tarkoituksena on levittää tietoisuutta musiikin vaikutuksesta ikääntyneiden ja muistisairaiden hyvinvointiin.
  • Hankkeessa toteutetaan ryhmä-, työpaja- ja vapaaehtoistoimintaa ja kehitetään musiikkipohjaisia työkaluja ja menetelmiä muistisairaan kuntoutukseen ja toimintakyvyn ylläpitämiseen.
  • Lisätietoa hankkeesta Oman elämäni sävelet - Musiikki muistisairaan tukena

Muistiliitto ja omaishoitajaliitto

Liittojen kautta on tarjolla tueksesi monipuolista, muistisairauteen liittyvää tietoa.

Neuvonta ja vertaistuki

Neuvonta ja vertaistuki

Läheisen ihmisen sairastuminen muistisairauteen voi herättää monia vahvoja tunteita. Niiden käsitteleminen ja hyväksyminen on tärkeä osa sopeutumista. Monet ovat löytäneet apua vertaistuesta eli keskusteluista sellaisten henkilöiden kanssa, jotka ymmärtävät asiaa omakohtaisen kokemuksensa kautta. Esimerkiksi Muistiliitto sekä paikallisyhdistykset tarjoavat monenlaisia mahdollisuuksia vertaistukeen ja keskusteluun.

  • Muistiliiton Muistineuvo-tukipuhelimesta saat neuvoja ja ohjeita muistialan ammattilaisilta juuri silloin kuin aihe on sinulle ajankohtainen.
  • Muistiliiton Vertaislinja-tukipuhelin on maksuton palvelu muistisairaan läheisille. Puheluihin vastaavat sunnuntaita lukuun ottamatta päivittäin klo 17-20 koulutetut vapaaehtoiset, jotka ovat entisiä muistisairaan omaishoitajia. p: 0800-96000.  Lisätietoa Muistiliiton Vertaislinja-tukipuhelimesta
  • Maksuton Toivo-vertaistukisovellus tarjoaa vertaistukea sairastuneille ja heidän omaisilleen. Omaan tilanteeseen sopivien vertaistukijoiden lisäksi sovelluksessa on tietoa vertaistukea tarjoavista järjestöistä ja tapahtumista. Lisätietoa olkatoiminnan Toivo-sovelluksesta
  • Kanta-Hämeen Muistiluotsin puoleen voit kääntyä, kun itsesi tai läheisen muisti huolestuttaa. Tarjoamme keskustelutukea, ohjausta ja neuvontaa maksuttomasti. Voit sopia erikseen henkilökohtaisen keskusteluajan tai soittaa anonyymisti. Muistiluotsin kanssa käydyt keskustelut eivät rekisteröidy mihinkään järjestelmään. Voit soittaa arkisin klo 9-15 välillä muistiasiantuntijalle numeroon 044 726 7400 tai lähettää viestiä [email protected].
  • Kanta-Hämeen Muistiluotsi järjestää vertaistukitoimintaa muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen, muistisairautta sairastavien aikuisille lapsille sekä työikäisenä (alle 65v.) muistisairauteen sairastuville ja heidän läheisilleen. Vertaistukiryhmiä järjestetään Hämeenlinnassa, Riihimäellä ja Forssassa. Lisätietoa Kanta-Hämeen Muistiluotsin ryhmistä muistisairaille ja heidän läheisilleen
  • Tukea voit saada myös Facebook-ryhmistä, esimerkiksi: Muistiliiton ylläpitämä ryhmä työikäisille muistidiagnoosin saaneille
  • Kun isä unohti -Facebook-ryhmä on tarkoitettu nuorille, joiden läheisellä on muistisairaus. Sitä ylläpitää vertaisnuoret ja Muistiliiton asiantuntijat.  Lisätietoa nuorille tarkoitetusta vertaistukiryhmästä "Kun isä unohti".
  • Terveyskylän Vertaistalo on verkkopalvelu, joka auttaa löytämään vertaistukea ja luotettavaa tietoa vertaistuesta. Vertaistukea järjestetään sairauksien lisäksi monen eri elämän kriisitilanteen ja teeman ympärillä. Tavoitteena on, että asiakas ja hänen läheisensä pääsevät mahdollisimman vaivattomasti vertaistukipalveluihin. Pääset Terveyskylän Vertaistaloon tästä linkistä. 
  • Toivo-vertaistukisovellus on maksuton palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. Palvelu perustuu kahdenkeskiseen vertaistukeen. Toivo- sovellusta voi käyttää nimettömästi. Lisäksi sovellus tarjoaa vertaistukea tarjoavista järjestöistä. Voit tutusta Toivo- vertaistukisovellukseen Olkatoiminnan – sivulla. 
Tietoa ja tukea läheiselle

Muutoksiin varautuminen

Muistisairaan läheisenä voit joutua järjestämään elämäsi uudelleen monta kertaa. Ensimmäiset muutokset sairastuneen voinnissa tapahtuvat usein jo ennen kuin varmuus muistisairaudesta on saatu. Muistisairauden edetessä voi olla tasaisia jaksoja, joskus taas muutokset seuraavat toisiaan huimalla vauhdilla. Tietoisuus mahdollisista voinnin muutoksista helpottaa niihin varautumista ja niiden hyväksymistä. Muistisairaan hoitoon saat tukea hoitovastuussa olevalta taholta tai asiakasohjauksen omatyöntekijältä. Voit olla heihin aina tarvittaessa yhteydessä. On tärkeää, että kotiin annettavien palveluiden tarve arvioidaan säännöllisesti ja aina kun koet lisäavulle olevan tarvetta. 

Läheisenä sinun olisi hyvä oppia puhumaan sairastuneen tilanteesta muiden kanssa. Avoimuus keventää omaa tilannettasi ja auttaa muita suhtautumaan perheenne elämään ymmärtäväisemmin. Myös tutustuminen toisiin vastaavassa tilanteessa oleviin, esimerkiksi muistiyhdistyksen vertaisryhmiin hakeutumalla, voi helpottaa omaa tilannettasi. 

Muistisairaan läheisen hyvinvointi 

Läheisenä sinulla on oikeus toteuttaa omaa elämääsi, jatkaa työssäkäyntiäsi ja omia harrastuksiasi, koska ne ovat tärkeitä voimavaroja arjessa jaksamiseen. Saatat kokea, että on väärin ottaa omaa aikaa ja tehdä sellaista, mihin sairastunut ei enää kykene osallistumaan. Työhön ja harrastuksiin lähteminen voi vaatia sinulta muistisairaan hoidon järjestelyjä. Muista, että sinun hyvinvointisi ja jaksamisesi edistää myös muistisairaan hyvinvointia. Läheisenä voit tarvita ulkopuolista keskusteluapua, kun omat voimasi eivät riitä. 

Erilaisia tuki- ja vertaisverkostoja: 

Lisätietoa: 

Parisuhde  

Muistisairaus voi muuttaa parisuhdetta, sillä uudenlainen riippuvuus vastuu puolisosta voi kuormittaa ja tuoda mukanaan monenlaisia tunteita. Muistisairaus ei kuitenkaan poista seksuaalisuuden tarvetta. Muistisairaudessa roolien, estojen ja käyttäytymissääntöjen muutokset voivat toisilla tehdä helpommaksi osoittaa tunteitaan ja toisilla taas vaikeammaksi ilmaista niitä. Läheisyyden tarve ja kosketuksen merkitys eivät yleensä katoa, joten on tärkeä keskustella avoimesti puolison kanssa myös seksuaalisista tarpeista. 

Tutustuminen toisiin vastaavassa tilanteessa oleviin pariskuntiin voi helpottaa tilannetta. Heihin pääset tutustumaan esimerkiksi Kanta-Hämeen Muistiluotsin vertaistukiryhmissä. Lue lisää Kanta-Hämeen Muistiluotsin ryhmätoiminnasta 

Perhe ja ystävät 

Muistisairaus on koko perheen sairaus. Puoliso, lapset, sisarukset ja ystävät kohtaavat muistisairauden myötä suuria muutoksia ja luopumista sekä näiden herättämiä monia tunteita. Koko lähipiiri tarvitsee avointa ja oikea-aikaista tietoa sairauden eri vaiheiden tuomista muutoksista sekä tarvittavaa tukea. Sairaudesta olisi hyvä oppia puhumaan läheistensä kanssa. Avoimuus keventää omaa tilannetta ja auttaa muita suhtautumaan perheen elämään ymmärryksellä. Vaikka muistisairaus voi tuoda mukanaan ennakoimattomia tilanteita, on mahdollista valita, miten niihin suhtautuu. Positiivisen suhtautumistavan on todettu helpottavan selviytymistä. Huomion kiinnittäminen voimavaroihin ja läheisten ihmissuhteiden ylläpitäminen tukee mielen hyvinvointia. 

Lisätietoa: 

Etuudet ja oikeudet

Etuudet ja oikeudet 

Kelan etuudet 

Eläkettä saavan hoitotuki  

Hoitotuen tavoitteena on helpottaa vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan eläkkeensaajan jokapäiväistä elämää, toimintakykyä, kuntoutusta ja hoitoa. Sinulla voi olla oikeus hoitotukeen, jos seuraavat ehdot täyttyvät:  

  • olet kokopäiväisesti eläkkeellä  
  • sinulla on lääkärin toteama vamma tai sairaus  
  • toimintakykysi on heikentynyt vähintään vuoden ajan  
  • tarvitset vamman tai sairauden takia apua tai ohjausta.  

Hoitotukea on kolmea eri luokkaa, perushoitotuki, korotettu hoitotuki ja ylin hoitotuki. 

Lisätietoja myöntämisen ehdoista ja hoitotuen määristä voit lukea Kelan sivuilta. 

Asumisen tuet 

Toimeentulotuki 

Kelasta voi hakea perustoimeentulotukea. Jos tulosi ja varasi eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin. Ennen perustoimeentulotuen hakemista pitää selvittää, voitko saada muita tuloja tai etuuksia. Toimeentulotuki on tarkoitettu lyhytaikaiseksi etuudeksi. 

Saat lisätietoa toimeentulotuen kokonaisuudesta ja tuen hakemisesta Harkinnanvaraista toimeentulotukea tarvitsevan palvelupolulta. 

Hyvinvointialueella toimii Taloudellisen tuen yksikkö. Yksikköön voit soittaa, kun tarvitset neuvontaa taloudellisten asioiden hoidossa. 

Taloudellisen tuen yksikköön ohjautuvat kaikki hyvinvointialueelle tulevat toimeentulotukihakemukset, ja siellä tehdään täydentävän toimeentulotuen päätökset. Mikäli tarvitset sosiaalihuollon palveluja tai ehkäisevää toimeentulotukea, yksikön työntekijät ohjaavat sinut sosiaalityön piiriin. 

Lääkekorvaukset 

Kela-taksi 

Kela korvaa terveydenhuoltoon tehtyjä matkoja. Yleensä matka korvataan edullisimman matkustustavan mukaan. Voit saada korvauksen taksimatkasta, jos et voi terveydentilasi vuoksi käyttää julkisia kulkuneuvoja tai jos julkisia kulkuneuvoja ei ole käytettävissä. 

Matkojen omavastuu on 25 euroa yhdensuuntaiselta matkalta. Vuosiomavastuu eli matkakatto on 300 euroa vuodessa. Jos maksat matkoista kalenterivuodessa itse yli sen, Kela korvaa loppuvuoden matkasi kokonaan. 

Takaisin polkuun

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Saatat myös pitää