Elämää muistisairauden kanssa

Kotona tapahtuva hoito ja valmistautuminen, ikoni.

Muistisairaus koskettaa sairastuneen lisäksi myös läheisiä ja perhettä. Sairastuminen tuo mukanaan pohdittavia ja ratkaistavia asioita, joihin on tarjolla erilaista tukea. Tietoa tukimuodoista löydät polun kohdasta Tietoa ja vertaistukea

Lisäksi tämän polun kohtaan Arkea tukevat palvelut on koottu erilaisia muistisairaan elämää helpottavia palvelumuotoja.

Myös tämän kohdan välilehdille on koottu tietoa asioista, joita muistisairauden kanssa elämisessä on apuna.

Lisätietoa ja vinkkejä läheiselle:

Elämää muistisairauden kanssa/Muistiliitto

Turvallinen asuinympäristö

Koti turvallisena ympäristönä

Tuttu ympäristö tukee muistisairaan toimintakykyä ja itsenäistä selviytymistä. Kodin merkitys on suuri turvallisuuden, muistojen ja menneisyyden, identiteetin ja hyvän olon tukijana. Jotta muistisairas voisi olla mahdollisimman pitkään kotona, voi kodin turvallisuutta voidaan arvioida esimerkiksi huonekohtaisesti.

Muistiliitoton verkkosivuilta löydän huonekohtaiset tarkastuslistat turvallisen ympäristön arviointiin.

Turvallisuutta tukevat muutostyöt

Muistisairas viettää usein paljon aikaa kotona, joten se kannattaa järjestää turvallisiksi ja turvallisuuden tunnetta tukeviksi. Mahdollisia muutoksia suunniteltaessa on turvallisuusriskejä huomioitava suhteessa muistisairaan itsemääräämisoikeuteen. Kodin muutostyöt auttavat läheistä huolehtimaan sairastuneesta turvallisesti, mutta on muistettava, että turvajärjestelyt voivat joskus lisätä muistisairaan turvattomuuden tunnetta.

Kotiympäristön turvallisuutta ja siihen mahdollisten muutostöiden tarvetta voidaan kartoittaa. Muutostöihin on mahdollista saada neuvontaa ja korvauksia.

Vanhustyön keskusliitolla on Korjausneuvoja, joka auttaa ja neuvoo sinua kodin muutostöissä.

Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen sivuilta löydät tarkemmin tietoa iäkkäiden ja vammaisten henkilöiden asuntojen korjausavustuksista.

Turvapuhelin

Kotona selviytymisen tukemiseksi ja turvallisuuden lisäämiseksi voit vuokrata turvapuhelimen. Se koostuu kotiin asennettavasta päätelaitteesta ja hälytinpainikkeesta, jonka avulla turvahälytyskeskuksen hoitajaan. Lisätietoa ja palvelun myöntämisperusteet saat ikääntyneiden asiakas- ja palveluohjauksesta tai työikäisten sosiaalipalveluista.

Turvallinen liikkuminen lähiympäristössä

Turvallisen liikkumisen varmistamiseksi:

  • ota mukaan tarkoituksenmukaiset apuvälineet (esim. paikannuslaite tai navigaattori, kävelytuki)
  • kävele tuttuja reittejä säännöllisesti läpi
  • laita kävelyyn sopivat kengät ja vuodenajanmukaiset vaatteet näkösälle eteisessä
  • naulaa ulko-oveen koukku, jossa avaimia säilytetään
  • sairauden edetessä säännöllisestä lenkkiseurasta on iloa, apua ja turvaa  (Lähde: Lähiympäristö/Muistiliitto)

Lisätietoa:

Muistiystävällinen ympäristö ja turvallisuus/Muistiliitto

Turvallisuusriskejä/Muistiliitto

Muistisairaan ihmisen oikeudet/Muistiliitto

Ikääntyneen turvallinen koti/Suomi.fi

Apuvälineet

Apuvälineet

Muistisairauteen sairastuneen kannattaa totutella juuri itselle sopiviin apuvälineisiin jo sairauden varhaisessa
vaiheessa. On tarjolla monenlaisia apuvälineitä, jotka helpottavat elämää muistisairauden kanssa. Tässä niistä muutamia:

  • Lääkkeiden oikea-aikaisen ottamisen tukena voi käyttää älypuhelimen hälyttimiä ja kalenteria
  • Keittiössä toimimista helpottaa paksunnetut lusikat, purkkien avaamisen apuvälineet

Erilaisia arjen ja liikkumisen apuvälineitä voi saada maksutta joko pitkä- tai lyhytaikaiseen lainaan kotikunnan terveyskeskuksesta tai apuvälinelainaamosta. Apuvälinetarpeeseen saat apua myös asuinkunnan fysio- tai toimintaterapeutilta.

Apuvälineyksiköiden yhteystietoja:

  • Forssan seudun hyvinvointikuntayhtymän apuvälinelainaamon yhteystiedot tästä linkistä.
  • Hattulan apuvälinelainaamon yhteystiedot tästä linkistä.
  • Hämeenlinnan apuvälineyksiköiden yhteystiedot tästä linkistä.
  • Janakkalan alueen apuvälinepalvelut:
    • Janakkalan terveyskeskuksen apuvälinepalvelut p. 036801392 ma-pe klo. 8.00-14.00 .
    • Turengin terveysaseman apuvälinelainaamo sijaitsee K-kerroksessa B-talossa (alin kerros) ja on avoinna ma-ke klo.8.00-10.00, to klo.12.00-14.00 ja pe klo. 8.00-10.00. Muulloin sopimuksen mukaan.
    • Tervakosken alueen asukkaat voivat asioida apuvälineasioissa Tervakosken terveysaseman fysioterapiassa ma,ke ja pe klo. 8.00-9.00.
  • Riihimäen apuvälinepalvelun yhteystiedot löydät tästä linkistä.
Omahoito

Omahoito

Omahoidolla tarkoitetaan sitä, kuinka itse huolehtimalla terveydestäsi pystyt vaikuttamaan omaan terveyteesi. Omahoitoa ovat liikuntaan, ravitsemukseen, päihteettömyyteen sekä muihin elämäntapoihin liittyvät teot ja päätökset. Omahoitoon kuuluu myös lääkärin määräämän lääke- ja sairaudenhoidon noudattaminen sekä omatoiminen seuranta.

Löydät elintapoihin tukea ja ohjeita polun kohdasta Miten ehkäistä muistisairautta.

Omaishoito

Omaishoito

Omaishoidolla tarkoitetaan hoidon järjestämistä kotiin siten, että hoitajana toimii omainen tai muu läheinen. Omaishoidon tuen kokonaisuus koostuu kolmesta osasta: omaishoitajalle maksettavasta hoitopalkkiosta, hoidettavalle annettavista palveluista ja omaishoitajaa tukevista palveluista.

Omaishoidon tuen hakemus edellyttää aina palvelutarpeen arviointia, joka suoritetaan hoidettavan kotona. Kotikäynnillä keskustellaan ja selvitetään omaishoidettavan toimintakyky ja hoidon tarve. Myös hoitajan oma terveydentila ja sitoutuminen hoitotyöhön arvioidaan. Lisäksi tarvitaan hoidettavan terveydentilasta enintään 6 kuukautta vanha lääkärinlausunto. Lausunnon tulee sisältää tieto hoidettavan terveydentilasta, toimintakyvystä sekä hoidon- ja avuntarpeesta.

Omaishoidon tuesta laaditaan palvelutarpeen arvioinnin ja selvitysten jälkeen joko myönteinen tai kielteinen kirjallinen viranhaltijapäätös. Omaishoidon tukea ei myönnetä, jos hoidettavan hoitoisuuden arvioinnin perusteella omaishoidon tuen myöntämisen perusteet ei täyty, omaishoitajalla on hoitotehtävistä suoriutumista rajoittavia tekijöitä tai koti ei ole hoitoympäristönä soveltuva.

Omaishoidon tuen päätökset on alle 65-vuotiaiden osalta vammaispalveluissa ja yli 65-vuotiaiden osalta ikäihmisten palveluissa.

Yhteystiedot löydät Oma Hämeen vammaissosiaalityön ja asiakasohjauksen omilta sivuilta.

Omaishoitajaliiton verkkosivuilta löydät tukea ja tietoa omaishoitajana toimimisesta.

Minna Sillanpää Säätiön julkaisema TunneVaaka, työkaluja omaishoitajille tunteiden käsittelyyn ja hallintaan.

Vinkit arkeen

Vinkit arkeen

Muistisairaan toimintakyvyn heikentyessä on tarpeen ottaa käyttöön arkea tukevia apuvälineitä ja tukipalveluita. Näiden lisäksi on muutamia keinoja, joita pystyy itse hankkimaan tai helpottamaan muistisairaan toimintakykyä ja arjessa selviytymistä.

Ajanhallinta

Ajanhallinta saattaa hankaloitua ja kun muistilaput ei enää riitä, on tähän saatavilla ajanhallinnan apuvälineitä kuten:

  • puhuvia kelloja
  • muistuttavia apuvälineitä (ruokailut, lääkkeenotto ym.)
  • ajastettu valaistus tai kirkasvalolamppu sekä
  • ajastettu musiikki auttavat vuorokausirytmin hallintaa.

Arjen rutiineilla on myös iso merkitys ajanhallinnan ymmärtämisessä. Rutiineista kannattaakin pitää kiinni.

Muistamisen tuki

Tärkeiden toimintojen muistaminen

  • Kotiin ja sen ympäristöön voi laittaa helpottavia huomioita, kuten tarroja keskeisimpien painikkeiden merkitsemiseen.
  • erilaisia kylttejä
  • lisäämällä toimintoja helppotoimiselle kosketusnäytölle
  • kuvakorttienkäyttö

Turvallisuus

  • Liikkumistasi voi myös tukea jalkineilla (liukumista estämättömät) ja vaatetuksella (lonkkahousut) sujuvammaksi sekä turvallisemmaksi.
  • Liikkumiseen vaikuttavat myös kodin kalustus ja valaistus, johon on hyvä kiinnittää huomiota.
  • Liikkumiseen on saatavilla erilaisia apuvälineitä

Papunetin verkkosivuilla on kommunikaation tueksi muun muassa kuvakortteja.

Jaa oma vinkkisi arkeen

Oletko huomannut jonkin asian, käytännön tai tavan helpottavan arkea muistisairauden kanssa? Kokemuksesi voi auttaa vinkkinä muita vastaavassa tilanteessa arjen tukena. Jaa oma vinkkisi anonyymisti alla olevan linkin kautta. Koostamme vinkkejä aihealueittain tämän kohdan täydennykseksi.

Jaa oma vinkkisi

_

Kotihoito ja tukipalvelut
Palveluasuminen

Palveluasuminen

Ympärivuorokautista palveluasumista järjestetään sinulle, joka tarvitset päivittäin vuorokaudenajasta riippumatta jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa tai vaativaa ammatillista hoitoa, joiden järjestäminen omaishoitona, kotihoitona, perhehoitona tai muulla tavalla ei ole sinulle mahdollista. Palveluasumista voidaan järjestää säännöllisesti toistuvana, tilapäisenä tai pitkäaikaisena palveluna.

Pitkäaikainen ympärivuorokautinen palveluasumisen myöntäminen perustuu kanssasi tehtävään palvelutarpeen arviointiin.

Palvelutarpeen arvioinnista löydät lisätietoa polun tutkimukset kohdasta. 

Elvytyskielto ja saattohoito

Saattohoito

Saattohoito on hoidollinen linjaus, jonka lääkäri tekee yhdessä muistisairaan ja muistisairaan läheisten kanssa. Hyvä saattohoito on tärkeää ja kaikilla on siihen oikeus. Saattohoitolinjaus pitää aina sisällään ei elvytetä-päätöksen (DNR). DNR tarkoittaa sitä, että henkilön hengitystä ja sydäntä ei yritetä saada uudelleen käyntiin, kun hengitys tai sydämen toiminta lakkaa. Tavoitteena on, että saattohoito voidaan toteuttaa henkilön nykyisessä asuin- tai hoitopaikassa. Saattohoitoa voidaan siis toteuttaa niin kotona, palvelutalossa tai sairaalassa.

Tutustu tarkemmin kuolevan potilaan oireiden hoito Käypä hoito- potilasversioon.

Muistiliiton oppaasta muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito, saat lisätietoa saattohoidosta.

Elvytyskielto (DNR)

Elvytyksen perustarkoituksena on pitää yllä ja palauttaa hengitys ja sydämen toiminta. Elvytyskiellon voi tehdä potilas itse ja sen voi kirjata hoitotahtoon. Lääketieteellisin perustein elvytyskiellon voi tehdä myös lääkäri ja silloin arvio perustuu yksilölliseen potilaan arviointiin. Elvyttämättä jättämisen päätös tehdään siinä vaiheessa kun hoidoilla ei enää saavuteta paranemista ja sillä vähennetään elämän päättymiseen liittyvää turhaa kärsimystä. Muistisairaan oikeudellisesta ennakoinnista löydät lisää tietoa polun kohdasta Huoli muistin muutoksesta.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti