Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavan polku

[browser-shot url="https://khshp.palvelupolku.fi/rintasyopa/" width="1200" height="700"]

  Toteutuu yleensä         Tarvittaessa

Huoli oireista

Oire, ikoni.

Huoli oireista

Hae rohkeasti ajoissa apua ja hakeudu lääkärin vastaanotolle!

Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD eli Inflammatory Bowel Desease) yleisimpiä oireita ovat vatsakivut ja ripuli. Sen lisäksi voi esiintyä:

  • pitkittynyttä ripulia, suolen toiminnan muutoksia ja ulostuskertojen oleellista lisääntymistä
  • laihtumista
  • kuumetta
  • väsymystä ja yleistilan laskua
  • ruokahaluttomuutta
  • veriripulia
  • toistuva pahoinvointi ja oksentaminen

Suolisto-oireiden lisäksi voi olla myös nivel-, iho- tai silmäoireita, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua (hepatiitti) tai sappiteiden tulehduksia.

Huomioi erityisesti:

  • Jos sinulla on veriripulia, tulee tutkimuksiin hakeutua viivyttelemättä.
  • Päivystykseen tulee hakeutua, jos oireesi ovat erityisen vaikeita tai yleistilasi on heikko. Löydät ohjeet siihen palvelupolun kohdasta  Päivystyksellistä hoitoa vaativa tilanne.

Oireet kehittyvät yleensä vähitellen, mutta voivat alkaa myös äkillisesti. Oireet voi esiintyä jatkuvasti tai muutamien viikkojen tai kuukausien jaksoissa. Sairauteen voi liittyä myös pitkiä oireettomia kausia ja osalla sairastuneista IBD voi rauhoittua vuosiksi alkuvaiheen jälkeen. Sairaus on luonteeltaan krooninen ja voi aktivoitua pitkänkin ajan jälkeen. Oireet vaihtelevat suolitaudin laajuuden ja tulehdusasteen mukaan.

Yleisimmät tulehdukselliset suolistosairaudet ovat haavainen paksusuolentulehdus (Colitis Ulcerosa) ja Crohnin tauti

Haavainen paksusuolentulehdus (Colitis Ulcerosa) rajoittuu perä- ja paksunsuolen limakalvoon ja sen yleisin oire on verinen ripuli. Crohnin taudissa tulehdusmuutoksia saattaa esiintyä koko ruoansulatuskanavan alueella, mutta tyypillisesti kuitenkin ohutsuolen loppuosassa ja paksusuolessa. Crohnin taudin komplikaationa saattaa ilmetä suolen ahtaumia, märkäpesäkkeitä tai fisteleitä

Lue lisää:

Varaa aika omalle terveysasemallesi tai työterveyshuoltoon:

Forssa
Hattula
Hämeenlinna
  • Ota yhteyttä omalle terveysasemallesi arkisin puhelimitse tai käymällä terveysaseman toimistossa.
  • Katso Hämeenlinnan terveysasemien yhteystiedot Oma Hämeen verkkosivuilta/ hoitajan tai lääkärin kiireetön vastaanotto. Soitamme sinulle saman päivän aikana takaisin.
  • Hoitaja haastattelee sinua puhelimessa ja varaa tarvittaessa vastaanottoajan lääkärille.
  • Hämeenlinnan terveyspalveluissa on käytössä kolme sähköistä palvelua, joiden kautta voit asioida vaivattomasti 24/7. Nämä palvelut ovat OmaoloOmakanta ja Kansalaisen terveyspalvelu.
  • Pidä verenpaineseurantaa muutamana päivänä ennen vastaanottoa ja ota tulokset mukaan käynnille
  • Saat kotiin täytettäväksi kyselyitä, jotka toivotaan täytettävän ennen lääkärin vastaanottoa. Saat ohjeet niiden palauttamiseksi.
Janakkala
Riihimäki
  • Hoitaja tekee oirekyselyn, kartoittaa tilanteen ja tarvittaessa ohjaa sinut lisätutkimuksiin
  • Yhteydenotto onnistuu takaisinsoittonumeroistamme 019 758 5600 tai omaan tiiminumeroon ma – to klo 8.00 – 15.30, pe klo 8.00 – 15.00, aattopäivinä klo 8.00 – 15.00. 
  • Yhteystiedot terveysasemille löydät Oma Hämeen verkkosivuilta/ kiireetön hoitajan tai lääkärin vastaanotto.
Työterveyshuolto

Jos kuulut työterveyspalveluiden piiriin, saat työterveyden palveluita sopimusten mukaisesti. Ohessa linkit alueellisten työterveystoimijoiden sivustoille.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Lääkärin vastaanotto tk/työterveys

Lääkäri, ikoni.

Lääkärin vastaanotto ja tutkimukset

Jos sinulla on  tulehduksellisiin suolistosairauksiin viittaavia oireita, varaa aika oman terveyskeskuksesi tai työterveyshuoltosi lääkärille. Lääkäri kartoittaa oireesi ja ohjaa sinut lisätutkimuksiin, jossa sinulta otetaan verikokeita ja ulostenäytteitä. Tilanteesi kartoitusta auttaa, jos olet kirjannut oireitasi hieman etukäteen.

Jos on syytä epäillä kroonista tulehduksellista suolistosairautta, saat lähetteen paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Tutkimusten kiireellisyys määräytyy oireiden vaikeuden perusteella.

Asiakassitaatti Kannattaa hakea apua, ettei jäis yksin märehtimään.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Lähete erikoissairaanhoitoon

Lähete, ikoni.

Lähete

Sinut ohjataan lähetteellä erikoissairaanhoitoon Kanta-Hämeen keskussairaalaan tähystystutkimukseen tai sisätautien poliklinikalle. Kun lähete on käsitelty, saat kutsukirjeen tai sinulle voidaan myös soittaa tai saat tekstiviestin.

Yhteystiedot

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Tähystystutkimukset ja tulosten kuuleminen

Monitori, ikoni.

Tähystystutkimus eli kolonoskopia

Tutkimus ja tulosten kuuleminen

Lääkäri ohjaa sinut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan kun on perusteltu syy epäillä kroonista tulehduksellista suolistosairautta. Tutkimuksen kiireellisyys määräytyy oirekuvan perusteella.  Tutkimus voidaan tehdä omassa terveyskeskuksessa työterveyshuollossa tai sairaalassa. Tutkimuspäivästä saat poissaolotodistuksen työnantajaasi varten.

Suolen venyminen tutkimuksen aikana voi tuntua kipuna, jota helpottaa suonensisäisesti annettava kipulääke tai hengitettävä ilokaasu. Jos tarvitset rentouttavan esilääkkeen ennen tutkimusta, voit pyytää sitä ilmoittautuessasi poliklinikalle. Huomioithan, että et voi ajaa autoa tutkimuspäivänä johtuen lääkkeiden vaikutuksesta. Ota tämä asia huomioon tutkimukseen saapuessasi ja kotimatkaa suunnitellessasi.

Onnistuneen tähystyksen edellytyksenä on suolen hyvä tyhjentäminen. Henkilökohtaiset ohjeet saat kotiin ajanvarauskirjeessä, mutta yleiset tyhjennysohjeet löydät täältä. Huomaathan, että ruokavalioon liittyvä valmistautuminen alkaa viikkoa ennen tutkimusta.

Paksusuolen tähystyksessä eli kolonoskopiassa tutkitaan paksusuoli ja usein myös ohutsuolen loppuosa ohuella ja taipuisalla tähystimellä peräaukon kautta. Samalla otetaan yleensä koepaloja, jotka lähetetään tutkittavaksi.

Tutkimuksen tulokset löytyvät Kanta.fi-palvelusta, ja lääkäri tarvittaessa kertoo tuloksista vastaanotolla tai puhelimessa.

Yhteystiedot

  • Hämeenlinna, kirurgian poliklinikka
    puh. 03 629 2831, takaisinsoittopalvelu on auki arkisin klo 7.30–14.00.
  • Riihimäki, kirurgian poliklinikka
    puh. 019 744 5360, takaisinsoittopalvelu on auki arkisin klo 7.30–14.00.
  • Forssan sairaala, sisätautien poliklinikka p. 03 4191 3026,
    • Tähystyshoitaja p. 03 4191 3014 / 03 4191 3045, tekstiviestinumero 050 521 0518 (takaisinsoitto)

Lisätietoa tähystystutkimuksesta:

-

Voit tutustua tarkemmin tähystystutkimukseen Terveyskylä.fi/Vatsatalo videolta:

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Ensikäynti enterologian poliklinikalla

Lääkäri ja hoitaja, ikoni.

Ensikäynti sisätautien poliklinikalla

Saat kutsun lääkärin vastaanotolle sekä IBD-hoitajan ohjaukseen gastroenterologian poliklinikalle (sisätautien poliklinikka).

Lääkärin vastaanotto

Lääkärin vastaanotolla

Tähystyksesi koepalavastaukset valmistuvat noin 1-4 viikon kuluttua tutkimuksesta. Koepalavastausten valmistuttua sinulle varataan aika lääkärille. Poliklinikkakäynnillä lääkäri määrittää diagnoosin, kartoittaa sairautesi laajuuden ja vaikeusasteen. Kanssasi suunnitellaan hoitoa ja sen aloitusta. Hoitosi toteutumisen ja seurannan tueksi laaditaan hoitosuunnitelma.

  • Saat lääkäriltäsi tietoa sairaudestasi ja sen hoidosta.
  • Lääkäri määrittää sinulle ylläpitolääkityksen ja tehostamissuunnitelman hoitosi tueksi.
  • Kanssasi suunnitellaan hoidon tavoitteet, seuranta ja tarvittavat lisäkäynnit poliklinikalla. Seuranta voi olla puhelu, lääkärin vastaanotto tai esimerkiksi tähystystutkimus.
  • Lääkäri kartoittaa rokotukset, perinnölliset tekijät ja huomioi myös muut mahdolliset sairautesi ja sairauden hoitoon vaikuttavat elämäntavat.
  • Lääkäri arvioi sairaslomatarpeen ja työkyvyn.
  • Lääkäri laatii B-lausunnon lääkehoidon erityiskorvattavuutta varten.
  • Lääkäri arvioi kanssasi myös ravitsemukseen, sosiaaliturvaan ja henkiseen hyvinvointiin liittyvää hoidon ja tuen tarvetta. Hän ohjaa sinut tarvittaessa hoitosi kannalta keskeisille ammattilaisille.

IBD-hoitajan alkuinfo Hämeenlinnassa ja Riihimäellä sisätautien poliklinikalla

  • IBD-hoitaja on yhteyshenkilösi hoitoosi liittyvissä kysymyksissä.
  • Hoitaja ohjaa ja tukee sinua sairautesi hoidossa. Saat tietoa mm. oireista, joiden perusteella hoitoa täytyy tehostaa tai hakeutua hoitoon.
  • Saat tietoa ja ohjeita lääkealoituksiin ja lääkitykseen liittyvistä erityispiirteistä, kuten esimerkiksi lääketurvakokeista.
  • Hoitajalta saat tietoa sairaudestasi sekä tahoista, joista löydät asiantuntijatietoa ja palveluita IBD-sairauksiin liittyen.

Yhteystiedot

  • Sisätautien poliklinikka, gastroenterologia Hämeenlinna ja Riihimäki p. 03 629 2921, yhteydenotto tekstiviestitse 045 739 65697
  • Sisätautien poliklinikka Forssan sairaala p. 03 4191 3026

Lue lisää:

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Tutkimukset ja lääketurvakokeet

Tutkimus ja laboratorio, ikoni.

Tutkimukset ja lääketurvakokeet

Sairauden seuranta

Tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa tavoitteena on remissio eli oireettomuus. Kyseessä on krooninen sairaus, joka edellyttää säännöllistä, elinikäistä seurantaa. Seurannan tavoite on remission säilyttäminen. Toisaalta säännöllisessä seurannassa suolitaudin pahenemisvaiheeseen on mahdollista vaikuttaa ajoissa hoitoa tehostamalla.

IBD-sairauksien seurantaan kuuluu laboratoriokokeita, tähystyksiä tai muita kuvantamistutkimuksia. Valittu lääkehoito ja taudin vaikeusaste vaikuttavat, miten usein sinun tarvitsee käydä laboratoriotutkimuksissa tai tähystystutkimuksissa.  Mikäli seurannassa todetaan jotain poikkeavaa, sinua hoitava lääkäri ohjaa mahdollisiin lääkemuutoksiin ja tarvittaviin lisätutkimuksiin.

Lääketurvakokeet

  • Osa tulehduksellisiin suolistosairauksiin käytetyistä lääkkeistä edellyttää säännöllisesti seurattavia verikokeita eli lääketurvakokeita.
  • Lääketurvakokeita otetaan sinulta koko hoidon ajan, hoidon alkuvaiheessa tavallisimmin 2 viikon välein, myöhemmin 2 - 4 kuukauden välein.
  • Lääkäri ohjeistaa lääketurvakokeet vastaanottokäynnin yhteydessä. Saat kotiisi ohjeet laboratorio- ja tutkimusaikojen varaamiseen. Varaat itse niihin ajan.
  • Seurannan harventuessa, saat ohjeet hoitavalta lääkäriltäsi jatkoa varten.

Kalprotektiinin seuranta

Ulosteen kalprotektiinimäärityksellä voidaan seurata tulehduksellisen suolistosairauden aktiivisuutta ja arvioida lääkityksen tehoa. Normaali kalprotektiini viittaa limakalvon paranemiseen. Kalprotektiinia seuraamalla voidaan välttää tarpeettomia tähystystutkimuksia

Lue lisää

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Lääkehoito

Liitännäishoito, ikoni.

Lääkehoito

Useimmat IBD-potilaat tarvitsevat lääkitystä osana sairauden hoitoa. Lääkitys on yleensä pitkäaikainen tai pysyvä. Lääkityksen valintaan vaikuttavat:

  • diagnoosi
  • sairautesi laajuus
  • tulehduksen vaikeusaste.

Lääkäri määrää sinulle lääkehoidon tutkimustulosten perusteella. Lääkehoidon tarkoituksena on rauhoittaa tulehdusta sekä estää taudin paheneminen ja komplikaatiot. Sopivan lääkehoidon löytämiseksi saatat joutua kokeilemaan useita eri lääkevaihtoehtoja. Voit joutua myös käyttämään eri tavoin vaikuttavia lääkkeitä samanaikaisesti. Lääkkeet tehostavat toistensa vaikutusta.

Taudin aktiivivaiheessa lääkehoitosi tavoitteena on hoitaa suolen limakalvon tulehdusta ja vähentää oireita. Tulehduksen rauhoituttua, ylläpitolääkityksellä pyritään ylläpitämään oireetonta rauhallista vaihetta eli remissiota.

Lääkehoito toteutetaan kotona, osastolla tai päiväsairaalassa. Lääkehoidon suunnittelu ja ohjaus tapahtuvat poliklinikalla, ethän itse lopeta lääkitystäsi ilman lääkäriltä saatuja ohjeita. Valittu lääkehoito ja taudin vaikeusaste vaikuttavat, miten usein sinun tarvitsee käydä laboratoriotutkimuksissa tai tähystystutkimuksissa. Lisätietoa tutkimuksista ja lääketurvakokeista löydät palvelupolkumme kohdasta tutkimukset ja lääketurvakokeet.

Lääkkeet

  • Kortisonia käytetään kuureina, kun halutaan nopeasti parantaa limakalvon tulehdusta ja lievittää oireita. Kortisonikuurin aikana yleensä aloitetaan tai tehostetaan ylläpitohoitoa. Kortisoni voidaan annostella, joko suun, verisuonen tai paikallisesti peräsuolen kautta. Kortisonin pitkäaikaiseen käyttöön liittyy moninaisia sivuvaikutuksia, eikä se sovellu käytettäväksi pitkäaikaiseen ylläpitohoitoon.
  • 5-ASA-valmisteita käytetään lievän ja keskivaikean haavaisen paksusuolitulehduksen hoidossa sekä aktiivivaiheessa, että ylläpitohoitona.
  • Immunosuppressiivisia lääkkeitä (atsatiopriini, 6-merkaptopuriini, metotreksaatti ja siklosporiini) käytetään keskivaikean ja vaikean sairauden ylläpitohoidossa. 
  • Biologisia lääkkeitä käytetään vaikean tai keskivaikean tulehduksellisen suolisairauden hoitoon. Niiden vaikutus kohdistuu tulehduksen välittäjäaineisiin tai ne estävät tulehdusta aiheuttavia tai ylläpitäviä valkosoluja toimimasta. Biologiset lääkkeet annostellaan sairaalassa suonensisäisenä infuusiona tai kotona itse pistäen.
  • Januskinaasin estäjää käytetään haavaisen paksusuolen tulehduksen hoidossa. Lääke annostellaan suun kautta tabletteina ja se lievittää tulehdusreaktiota estämällä tulehdusvälittäjäaineiden vaikutuksen soluihin.

Asiakassitaatti Esimerkiksi vatsaoireita ja väsymystä oli ollut useita vuosia. Pidin kaikkia oireita erillisinä oireina. Kun aloitettiin biologinen lääke, kaikki oireet hävisivät.

IBD-lääkitys on yleensä pitkäaikaista tai pysyvää. Jos huomaat lääkkeisiin liittyviä haittavaikutuksia, kuten esimerkiksi pahoinvointia tai ylävatsaoireita, ole silloin yhteydessä IBD-hoitajaan. Jos syöt itsehoitotuotteita kuten vitamiineja, varmista lääkäriltäsi ja apteekista, että ne ovat yhteensopivat lääkityksesi kanssa. 

Muistathan aina kertoa sinua muusta syystä hoitavalle lääkärille IBD-lääkityksestäsi!

Lue lisää:

Lääkehoito päiväsairaalassa

Kanta-Hämeessä sinun on mahdollista saada infuusiona eli suonen sisäisesti annettavaa lääkehoitoa päiväsairaalassa Hämeenlinnassa, Riihimäellä tai Forssan sairaalan infuusioyksikössä.

Päiväsairaalassa toteutetaan sairautesi hoitoon määrätty biologinen suonensisäinen lääkehoito. Taudin aktiivivaiheessa mahdollisesti tarvittava kortisoni-infuusiohoito voidaan myös toteuttaa päiväsairaalassa, jos tilanteesi ei vaadi osastohoitoa.

  • Poliklinikan IBD-asiantuntijahoitaja varaa sinulle ensimmäisen käyntiajan päiväsairaalaan, kun alkututkimukset ja toimenpiteet, kuten rokotukset ovat valmiit. Hän myös huolehtii lääkärin laatiman hoitosuunnitelman toteutumisesta: varaa hoidon seurantaan liittyvät tähystystutkimukset ja vastaanottoajat. Nämä ilmoitetaan sinulle kirjeitse.
  • Päiväsairaalassa seurataan lääkehoidon vaikutusta verikokeiden ja IBD-oirekyselylomakkeen avulla. Näiden perusteella otetaan tarvittaessa yhteys lääkäriin.
  • Voit saada päiväsairaalassa myös tukihoitoja, kuten rautainfuusiohoitoa
  • Uuden infuusiokäyntiajan ja käyntiin liittyvät verikokeet varaa päiväsairaalan hoitaja.
Lääkehoito kotona
  • Muistathan ottaa säännöllisesti lääkkeesi ja noudattaa saamiasi ohjeita ja annostuksia.
  • Lääkäri arvioi lääkitykseen liittyvät muutokset ja saat hoitavalta taholtasi siihen ohjeet. Lääkityksen lopettamiseen tarvitset myös lääkärin arviota.
  • Ole aina yhteydessä sinua hoitavaan tahoon, jos sinulle tulee kysyttävää tai huoli herää.
  • Jos tarvitset sairaslomaa tai reseptien uusintaa, se tapahtuu gastroenterologian poliklinikalla, kunnes sairauden seuranta siirtyy terveyskeskukseen. Silloin reseptien uusiminen ja sairasloman hakeminen tapahtuvat terveyskeskuksesi kautta. Voit tarkistaa myös, voitko uusia reseptit työterveyshuoltosi kautta.
Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Seuranta ESH

Hoito, ikoni.

Hoidon seuranta sisätautien poliklinikalla

Hoitosi seuranta erikoissairaanhoidossa sisätautien poliklinikalla riippuu sairauden aktiivisuudesta ja tarvitsemastasi lääkityksestä. Hoitosi seurantaan liittyy laboratoriokokeita ja tähystystutkimuksia ja mahdollisesti muita kuvantamistutkimuksia.

  • Lääkärin vastaanotto on yleensä 6-12 kk välein, jossa arvioidaan sairautesi aktiivisuutta, lääkityksen riittävyyttä.
  • Lääkäri arvioi lääkehoidolle saamasi vasteen. Arvio tehdään kuvaamiesi oireiden sekä laboratoriokokeiden ja tähystystutkimusten tulosten perusteella.
  • Jos sairautesi edellyttää leikkaushoitoa, keskustelet lääkärin kanssa asiasta.
  • Jos tulehduksellinen suolistosairautesi on pysynyt pitempään oireettomana ja laboratoriotuloksissasi ei ole esiintynyt poikkeamia, riittää yleensä että seurantakokeiden tulokset kerrotaan puhelimitse ja kysytään voinnistasi.
  • Jos lääkitykseesi tulee muutoksia, saat lääkeohjauksen IBD-hoitajalta tai sinua hoitavalta lääkäriltä.
  • IBD-hoitaja tai lääkäri seuraa ja tarkistaa lääketurvakokeiden tuloksia ja on sinuun tarvittaessa yhteydessä.
  • Jos oireesi pahenevat tai eivät korjaannu seurantakäyntien välissä, saat avun mahdollisimman nopeasti, kun otat hoitosi seurannasta vastaavaan tahoon ajoissa yhteyttä.
  • Pitkäaikaisessa rauhallisessa ja oireettomassa eli remissiossa olevan potilaan kontrollit voidaan siirtää perusterveydenhuoltoon.

Hyvä omahoito on perusedellytys sairauden hoitamisessa, oireettomuuden saavuttamiselle ja pysymiselle. Ammattilaiset ovat koonneet sinulle ohjeita ja suosituksia IBD - potilaan omahoitoon, löydät ne tästä linkistä.

Yhteystiedot

  • Sisätautien poliklinikka, gastroenterologia Hämeenlinna ja Riihimäki p. 03 629 2921, yhteydenotto tekstiviestitse 045 739 65697
  • Sisätautien poliklinikka Forssan sairaala p. 03 4191 3026

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus

Lääkäri ja hoitaja, ikoni.

Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus

Ravitsemukseen ja elämäntapoihin liittyvä ohjaus
  • Kun hoitosi ja kuntoutumisesi kannalta tarvitaan ravitsemukseen liittyvää ohjausta ja neuvontaa, voi hoitava lääkäri tehdä tarvittaessa sinulle lähetteen sairaalan ravitsemusterapeutille.
  • Vastaanotolla kartoitetaan potilaan taustatietoja, elintapoja ja ruokailutottumuksia. Ruokailutottumuksia tarkastellaan joko etukäteen täytetyn ruokapäiväkirjan tai vastaanotolla tehtävän ravintoanamneesin avulla.
  • Ravitsemusohjauksessa käydään läpi IBD:n vaikutuksia ravitsemukseen ja ravintoaineiden tarpeeseen.
  • Muu ravitsemusohjaus räätälöidään yksilöllisen tarpeen mukaan. Tarvittaessa voidaan ohjata esimerkiksi ravinnonsaannin tehostamista tai antaa toiminnallisiin vatsavaivoihin liittyvää elintapa- ja ravitsemusohjausta.
  • Ruokavalion ja elintapojen hyvät ja kehitettävät asiat käydään läpi, ja mietitään potilaan kanssa yhdessä muutoskohteita.
  • Seurantakäynti yksilöllisen harkinnan mukaan.

Jos hoitosi on siirtynyt terveyskeskukseen:

  • Joillakin kunnilla on tarjota ravitsemusterapeutin palveluita myös perusterveydenhuollossa. Jos oman asuinkuntasi palveluista ei löydy ravitsemusterapeutin palveluita, voit varata ajan ravitsemukseen liittyvään elämäntapaohjaukseen terveysaseman sairaanhoitajalle
  • Muista myös erilaiset sopeutumiskurssit (KELA ja Järjestö), joissa myös voit saada ravitsemukseen liittyen neuvontaa ja ohjausta

Lue lisää:

Psyykkinen tuki

Sairauteen sopeutuminen

  • Sairastuneena voi tuntea vihaa, pettymystä, turhautumista, katkeruutta ja syyllisyyttä. Muuttuneen terveydentilan ja heikentyneen toimintakyvyn hyväksyminen voi samoin olla suuri haaste ja herättää vaikeita kokemuksia. Tunteita ei kannata sivuuttaa, vaan sallia ja kohdata ne, ja muistaa, että kaikki tunteet, repivätkin, ovat ymmärrettäviä reaktioita vaikeaan tilanteeseen. Tunteiden kanssa on tärkeää myös niiden sanoittaminen toisille, eli sen kertominen, millaiselta tuntuu tänään ja mistä se johtuu. Vallitsevia voivat olla myös menetyksen tunteet. Olen sairauteni vanki. Kun sopeutuminen alkaa, huomaa, ettei niin olekaan. Sairaus voi muuttaa oman aiemmin tutun kehon tuntemattomaksi. Pitkällä tähtäimellä ratkaisevaa on aika. Itsen kanssa on tehtävä surutyötä: minulle kävi näin. Lääkkeiden tavoitteena on pitää oireet kurissa. Onnistuneen lääkityksen ja toimivan hoidon myötä sairastuneelle voi syntyä tunne, että sairautta on mahdollista hallita. Siitä voi tulla osa itseä ja osa elämää.
  • Sopeutuminen pitkäaikaiseen sairauteen on pitkä. Sopeutumiselle ei voi antaa aikajanoja. Se on aina yksilöllistä. Sairaudessa on monenlaisia toistuvia vaiheita, päivät ja viikot ovat erilaisia. Remissiovaiheessa oireet pysyvät hyvässä hallinnassa, huonossa vaiheessa oma paha olo tulee taas pintaan. Moni joutuukin opettelemaan pitkäaikaisen sairauden kanssa aivan uudenlaista kärsivällisyyttä ja vaihteluun sopeutumista.

Miten saan psyykkistä tukea?

  • Hoitava lääkärisi voi suositella sinulle psyykkistä tukea tai voit itse ottaa asian puheeksi hoitavan lääkärisi kanssa.
  • Sinulla on mahdollisuus keskustella sekä sairaalassa tai oman terveyskeskuksesi psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.

Psykiatrisen sairaanhoitajan ohjauskäynti sairaalalla

  • Sairaalan psykiatrinen sairaanhoitaja soittaa sinulle lupasi siihen saatuaan ja sopii kanssasi tapaamisajan. Tapaamisajat voivat olla saman päivänä esimerkiksi muiden hoitojesi kanssa tai erikseen sovittuna päivänä psykiatrian poliklinikalla. Tapaamisella keskustellaan ajatuksista ja tunteista liittyen tilanteeseesi ja sairauteen sopeutumiseen. Tapaamiset eivät ole terapiaa, vaan tarkoituksena on löytää keinoja sopeutua tilanteeseen ja vahvistaa voimavaroja. Jos tilanteesi niin edellyttää esimerkiksi lääkityksen tms. suhteen, psykiatrinen sairaanhoitaja osaa ohjata sinua varsinaisen psykiatrisen hoidon piiriin.

Lisätietoa ja tukea mielenterveyspalveluista / Oma Häme

Sosiaalityöntekijä

Sosiaalityöntekijän kanssa sinulla on mahdollisuus keskustella elämäntilanteesta, siihen liittyvistä haasteista ja sairastumisen aiheuttamista muutoksista sekä saada yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa. Sairaalan sosiaalityöntekijä:

  • antaa ohjausta ja neuvontaa sairauteen liittyvistä sosiaaliturva-etuuksista, kuten esimerkiksi sairauspäiväraha, matka- ja lääkekorvaukset, eläkkeet, vammaisetuudet
  • ohjaa perhe- ja sosiaalipalveluiden hakemisessa
  • auttaa työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämisessä
  • tekee yhteistyötä potilaan läheisten, viranomaisten ja järjestöjen kanssa

Sosiaalityöntekijän palvelut ovat maksuttomia.

Terveydenhuollon sosiaalityössä huomioidaan potilaan kokonaistilanne ja sosiaalisten tekijöiden yhteys sairauteen ja sairastamiseen. Sosiaalityöntekijä on alansa asiantuntija potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa ja tekee yhteistyötä moniammatillisen työryhmän ja potilaan läheisten kanssa.

Lisätietoja sosiaalityöntekijöiltä 

Sosiaalityöntekijän yhteystiedot saat henkilökunnalta sekä sairaalan verkkosivuilta: khshp.fi/meillehoitoon/sosiaalipalvelut/ 

Sosiaaliturvalinkkejä

Avannehoitaja

Tapaat avannehoitajan silloin kun sinulle suunnitellaan leikkaushoitoa tai sinut on leikattu ja sinulle on tulossa joko väliaikainen tai pysyvä avanne. Avannehoitaja on myös läheisesi tukena avanteeseen liittyvissä kysymyksissä.

Käynnit ennen leikkausta

  • Tapaat avannehoitajan ennen leikkausta Kanta-Hämeen keskussairaalassa avannepoliklinikalla (kirurgian poliklinikka).
  • Avannehoitajan tapaamiskerroilla saat tietoa leikkauksesta, arjen sujumisesta avanteen kanssa sekä avannetarvikkeiden hankinnasta.
  • Hoitaja näyttää sinulle erilaisia avannesidoksiaja ja kertoo avannepussista. Katsotte yhdessä videon avannesdoksen vaihdosta. Saat mukaasi ohjeita ja tukimateriaalia.
  • Voit ottaa läheisen mukaan käynnille
  • Valitaan ja merkitään kanssasi avanteen paikka.

Käynnit leikkauksen jälkeen

  • Leikkauksesta kotiutumisen jälkeen avannehoitaja soittaa sinulle muutaman päivän kuluttua ja kysyy, miten olet toipunut leikkauksesta ja kuinka pärjäät avanteen hoidossa. Samalla kanssasi sovitaan kontrollikäynti poliklinikalla joko Hämeenlinnassa keskussairaalalla tai TAYS:ssa.
  • Ohjauskäyntejä on noin 1-3 kertaa leikkauksen jälkeen, joissa käydään läpi erilaisia hoitoon liittyviä asioita ja avannehoitaja vastaa sinua askarruttaviin kysymyksiin. Läheisesi on tervetullut mukaan käynneille.
  • Voit ottaa yhteyttä suoraan avannehoitajaan kaikissa avanteeseen liittyvissä kysymyksissäsi ja ongelmatilanteessa.
  • Löydät lisätietoa polun kohdasta Leikkaus.

Yhteystiedot:

Lue lisää:

Hoitotarvikejakelu

Avannehoitaja tekee lähetteen avannetarvikkeisiin. Lähetteessä mainitaan tarvitsemasi hoitotarvikkeet. Tarvikkeet tilataan yksilöllisesti ja saat tarvikkeita niin kauan kuin tarvitset.

Hoitotarvikejakelu / Oma Häme

Sopeutumiskurssit ja vertaistuki
  • IBD ja muut suolistosairaudet ry järjestää vertaistukipainotteisia sopeutumista tukevia kursseja. Löydät lisätietoa niistä täältä.
  • Kelan sopeutumisvalmennuskursseille haetaan Kelan kautta. Hakemuksen liitteeksi tarvitset lääkärin B-lausunnon. Kurssille pääsyn edellytyksenä on, että työ-, opiskelu- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella.Lisätietoja kurssin kustannuksista ja korvauksista saa omasta Kelan paikallistoimistosta. Tarkemmat tiedot kursseista Kelan sivuilta, jos löytyy myös oma sivu IBD:tä sairastaville Crohnin-tauti-ja-colitis-ulcerosa-sopeutumisvalmennuskurssit.
Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Sairauden aktivoituminen eli pahenemisvaihe

Lääkitys ja apteekki, ikoni.

Jos sairautesi aktivoituu (pahenemisvaihe)

Sairauteesi voi liittyä pahenemisvaiheita. Jos sinulle tulee sellaisia suolistosairauden pahenemiseen liittyviä oireita, joihin omaehtoinen hoito ei auta, ota mahdollisimman ajoissa yhteys hoitosi seurannasta vastaavaan tahoon. Lääkitystäsi tarvittaessa tehostetaan, ja pahenemisvaiheessa tarvitaan kortisonikuuria. Pahenemisvaiheessa sairausloman tarve arvioidaan tilannekohtaisesti. Pahenemisvaiheen ruokavalioon liittyviä ohjeita löydät pahenemisvaiheen ruokavalioon liittyviä ohjeita löydät tästä linkistä.

Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) yleisimpiä oireita ovat vatsakivut ja ripuli. Sen lisäksi voi esiintyä:

  • pitkittynyttä ripulia, suolen toiminnan muutoksia ja ulostuskertojen oleellista lisääntymistä
  • laihtumista
  • kuumetta
  • väsymystä ja yleistilan laskua
  • ruokahaluttomuutta
  • veriripulia
  • Suolisto-oireiden lisäksi voi olla myös nivel-, iho- tai silmäoireita, kyhmyruusutautia, maksa-arvojen nousua (hepatiitti) tai sappiteiden tulehduksia.

Huomioi erityisesti:

  • Jos sinulla on veriripulia, tulee tutkimuksiin hakeutua viivyttelemättä.
  • Päivystykseen tulee hakeutua, jos oireesi ovat erityisen vaikeita tai yleistilasi on heikko. Löydät ohjeet siihen palvelupolun kohdasta  Päivystyksellistä hoitoa vaativa tilanne.

Ota yhteyttä

  • Jos hoitosi seuranta tapahtuu terveyskeskuksessasi tai työterveyshuollossasi, voit varata itse ajan vastaanotolle. Löydät niiden yhteystiedot palvelupolun kohdasta Huoli oireista.
  • Kun hoitosi seuranta on sairaalassa:
    • Sisätautien poliklinikka, gastroenterologia Hämeenlinna ja Riihimäki p. 03 629 2921, yhteydenotto tekstiviestitse 045 739 65697
    • Sisätautien poliklinikka Forssan sairaala p. 03 4191 3026

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Päivystyskäyntiä vaativat oireet

Sairaalan päivystys

Päivystyksellistä hoitoa vaativa tilanne

Päivystykseen tulee hakeutua, jos oireesi ovat erityisen vaikeita tai yleistilasi on heikko. Vaikeilla oireilla tarkoitetaan ripulia tai veriripulia yli 6 kertaa vuorokaudessa ja jotain seuraavista oireista:

  • kuumetta
  • laihtumista
  • ripuli, johon liittyy yleiskunnon heikentymistä
  • vaikeat vatsakivut
  • tukosoireet, jotka eivät kotona helpota
  • peräaukon alueen kivulias paise

Ota silloin yhteyttä lähimpään päivystykseen: PÄIVYSTYSNUMERO 116117. Voit soittaa numeroon myös silloin, jos et ole varma, vaativatko oireesi päivystyksellistä käyntiä.

Päivystyskäynnillä pyritään selvittämään, mistä oireesi johtuvat sekä arvioidaan tarvitsetko sairaalahoitoa. Tullessasi päivystykseen hoitaja haastattelee sinut ja sinulta otetaan erilaisia kokeita. Päivystyksessä sinulle voidaan tehdä esimerkiksi vatsan tietokonetomografia ja ultraäänitutkimus. Sinut voidaan ottaa hoitoon osastolle tai sinulle voidaan tehdä lähete gastroenterologian poliklinikalle.

Jos kotiudut päivystyksestä, saat hoito-ohjeet sekä mahdolliset reseptit ja muut ohjeet mukaasi.

Lisää tähän tekstiä, kuvia tai linkkejä.

Asiakassitaatti Jos mä olisin nyt siinä samassa tilanteessa, niin lähtisin muutamaa päivää aiemmin suoraan päivystykseen ambulanssilla. Se olisi myös muille turvallisempaa, kun kramppaat ja koitat ajaa autoa. Mä vaan ajattelin, etten olisi oikeasti niin kipeä tai sairas.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Osastohoito

Osastohoito, ikoni.

Osastohoito

Taudin pahenemisvaiheessa voit tarvita osastohoitoa. Osastolla aloitetaan tarvittavien tutkimusten jälkeen lääkehoito, jonka tavoitteena on saada tulehdus rauhoittumaan. Esimerkiksi kortisonihoitoa annetaan suonensisäisesti, kunnes tilanne rauhoittuu riittävästi. Myös peruslääkityksesi jatkuu osastohoidossa, mutta sen annostusta voidaan tarvittaessa nostaa.

  • Kun osastolla aloitettu lääkitys tehoaa, voit kotiutua ja hoitosi seuranta jatkuu poliklinikalla.
  • Joskus sairautesi hoito tarvitsee myös ravitsemusterapeutin ohjeita. Sairaalan ravitsemusterapeutti voi joissain tapauksissa tavata sinut ollessasi osastolla.
  • Jos sairautesi hoito edellyttää leikkaushoitoa, avannehoitaja voi myös tavata sinut osastohoidon aikana ja keskustella kanssasi mahdollisesta leikkauksesta ja siihen liittyvistä asioista.
  • Yhteystiedot: Osasto 6 A

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Leikkaushoito

Kirurgi, ikoni.

Leikkaushoito

Hankalia tulehduksellisia suolistosairauksia voidaan hoitaa myös leikkauksella. Kun lääkehoito ei auta tai Crohnin tauti komplisoituu, voidaan tarvita kirurgista hoitoa.

Suunniteltua leikkausta edeltävät käynnit lääkärin ja hoitajan vastaanotolla

  • Gastroenterologi suosittelee leikkausta ja tekee lähetteen leikkausarvioon joko Kanta-Hämeen keskussairaalaan tai Tampereen yliopistolliseen sairaalaan.
  • Saat kutsun leikkausarvioon kirurgin vastaanotolle keskustelemaan leikkaukseen liittyvistä asioista.

Mikäli sinulle suunnitellaan leikkausta, jossa tehdään pysyvä tai väliaikainen avanne, avannehoitaja kutsuu sinut vastaanotolle Kanta-Hämeen keskussairaalassa avannepoliklinikalle.

  • Avannehoitaja kertoo sinulle leikkauksesta ja arjen sujumisesta avanteen kanssa.
  • Avannehoitaja valitsee kanssasi avanteen paikan ja merkitsee sen vatsallesi.
  • Hoitaja kertoo myös avanteen hoidossa käytettävistä hoitotarvikkeista ja niiden hankinnasta. Hän näyttää sinulle erilaisia avannesidoksia, kertoo avannepussista sekä katsotte yhdessä videon avannesidosvaihdosta. Saat mukaasi ohjeita ja tukimateriaalia. Ammattilaisen sinulle suunnittelemat hoitotarvikkeet saat maksutta omasta terveyskeskuksestasi.
  • Myös läheisesi on tervetullut mukaan ohjauskäynnille.

Leikkaus

Leikkaushoitoja tehdään joko Kanta-Hämeen keskussairaalassa tai Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Saat ohjeet leikkaukseen valmistautumisesta ja saapumiseen. Voit kysyä lisätietoa sinua hoitavilta ammattilaisilta.

Haavainen paksusuolentulehdus: leikkaushoito

Haavaista paksusuolen tulehdusta sairastavan (Colitis Ulcerosa) hoidossa leikkaukseen päädytään silloin, jos:

  • lääkehoidosta huolimatta oireet jatkuvat tai pahenevat
  • on toistuvia pahenemisvaiheita ja oireet haittaavat elämänlaatua
  • lääkehoito aiheuttaa vaikeita haittavaikutuksia
  • kortisonihoito on pitkittynyt, siitä ei ole päästy eroon
  • on todettu kohonnut syöpäriski, solumuutos tai syöpä
  • on vaikea akuutti suolitulehdus

Taudin ilmeneminen ainoastaan paksu- ja peräsuolen alueella mahdollistaa sen oireiden parantamisen leikkauksella. Tällöin potilas pääsee eroon jatkuvasta lääkehoidosta, taudin aktiivisuuden seurannasta ja tautiin liittyvästä syöpävaarasta.

Akuutin koliitin vuoksi tehtävässä päivystysluonteisessa operaatiossa suositeltavin vaihtoehto on kaksivaiheinen leikkaus, jolloin ensimmäisessä vaiheessa tehdään paksusuolen poisto, peräsuolen sulkeminen ja ohutsuolen pääteavanne.

Päivystysluonteinen leikkaus voidaan tehdä Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Myöhemmät leikkaukset tehdään yliopistosairaalassa. Myöhemmin tehtävässä toisessa vaiheessa tehdään peräsuolen poisto ja rakennetaan ohutsuolisäiliö.

IPAA-leikkaus

IPAA-leikkaus on ohutsuoliavanteen korvaava leikkausvaihtoehto. Elektiivisessä leikkauksessa tehdään suoraan paksu- ja peräsuolen poisto eli proktokolektomia ja rakennetaan samassa yhteydessä ohutsuolisäiliö. Tätä ohutsuolisäiliön rakentamista kutsutaan IPAA-leikkaukseksi. IPAA-leikkaus tulee sanoista ileal pouch anal anastomosis. IPAA-leikkauksessa tehdään väliaikainen suojaava ohutsuolen lenkkiavanne, paitsi erikseen tarkkaan harkituissa tapauksissa.

IPAA-leikkauksessa paksu- ja peräsuoli poistetaan, mutta lantiopohjan lihakset, peräaukko ja sen sulkijalihakset säilytetään. Toimenpiteessä ohutsuolen loppuosasta muodostetaan yleensä J:n muotoinen säiliö, ns. J-pussi, joka yhdistetään peräaukkoon. IPAA-leikkauksen jälkeen uloste poistuu luonnollista reittiä peräaukon kautta. J-pussi toimii säiliönä poistuvalle ulosteelle peräsuolen tapaan.

Crohnin tauti: leikkaushoito

Crohnin taudin leikkaukset suunnitellaan tapauskohtaisesti ja toimenpiteet tehdään aina suolta säästäen. Leikkaushoito toteutetaan joko Kanta-Hämeen keskussairaalassa tai yliopistosairaalassa riippuen taudin sijainnista suoliston alueella ja aiemmasta leikkaushistoriasta.

Crohnin tautia leikkaus ei paranna, vaan leikkaushoidolla pyritään hoitamaan taudin komplikaatioita.

Leikkaukseen päädytään, jos:

  • vaikea aktiivi tulehdus, eikä lääkehoidosta saada vastetta
  • vaikea ahtauma tai tukos suolessa
  • paise tai fisteli
  • vaikea verenvuoto, suolen puhkeaminen tai paksusuolen laajentuminen (toksinen megakoolon)
  • kohonnut syöpäriski, todettu solumuutos tai syöpä
  • peräaukon alueen fistelit ja/tai paise
  • pitkittynyt anemia, kipu, laihtuminen tai aliravitsemus

laakari-hoitaja ikoni

Seuranta leikkauksen jälkeen

  • Olet kirurgian poliklinikalla seurannassa, kunnes haavasi ovat parantuneet.
  • Tarpeen mukaan sinulle voidaan myös varata aika ravitsemusterapeutin ohjaukseen.
  • Mikäli sinulle on tehty väliaikainen tai pysyvä avanne, avannehoitaja soittaa sinulle muutaman päivän jälkeen kotiutumisesta ja kysyy, miten olet toipunut leikkauksesta ja kuinka avanteen hoito sujuu. Samalla hän sopii kanssasi kontrollikäynnin poliklinikalle joko Hämeenlinnaan tai TAYS:in. Tapaat avannehoitajaa noin 1-3 kertaa leikkauksen jälkeen. Ohjauskäynnillä käydään kanssasi läpi erilaisia hoitoon liittyviä asioita ja avannehoitaja vastaa sinua askarruttaviin kysymyksiin. Läheisesi on tervetullut mukaan ohjauskäynneille. Voit ottaa yhteyttä suoraan avannehoitajaan kaikissa avanteeseen liittyvissä kysymyksissäsi ja ongelmatilanteessa.
  • Haavaisen paksusuolentulehdukseen liittyvän leikkauksen jälkeen et tarvitse enää lääkehoitoa, etkä rutiininomaista seurantaa poliklinikalla.
  • Crohnin taudin leikkaushoidon jälkeen seuranta tapahtuu gastroenrerologian poliklinikalla lääkärin seurannassa.
Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Sairauden seuranta PTH

Hoito, ikoni.

Hoidon seuranta sairauden rauhallisessa vaiheessa

Sairauden seuranta siirtyy terveyskeskukseen

Kun suolistosairautesi on pitkäaikaisessa rauhallisessa eli nk. remissiovaiheessa, hoitosi seuranta voidaan siirtää sisätautien poliklinikalta terveyskeskukseen. Siellä hoitosi seuranta jatkuu hoitosuunnitelman mukaan.

  • Hoidon seuranta voi olla lääkärin vastaanottokäynti, tutkimus, hoitajan vastaanottokäynti tai puhelu.
  • Lääkärin vastaanotto on noin 1–2 vuoden välein, jolloin arvioidaan taudin aktiivisuutta ja tarkistetaan lääkityksen ajantasaisuutta.
  • Sairaslomatarpeen arviointi ja reseptien uusinta tehdään terveyskeskuksen kautta siinä vaiheessa, kun taudin seuranta on siirretty terveyskeskukseen.
  • Jos tarvitset tukea ravitsemukseen ja elämäntapoihin liittyen, kuntakohtaisesti terveyskeskuksissa tietoa ja ohjausta voit saada hoitajalta tai ravitsemusterapeutilta. Voit lukea niistä lisää palvelupolkumme kohdasta muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus.
  • Seuraa ja hoida mahdollisia liitännäissairauksia, kuten esimerkiksi nivelkipuja ja -tulehduksia, ihon  ja silmän sairauksia, selkärankareumaa ja laskimotukoksia. Jos huomaat liitännäissairauksien oireita, ole yhteydessä hoitavaan tahoon. Saat silloin ajoissa lähetteen erikoislääkärille.

Jos oireesi pahenevat tai eivät korjaannu seurantakäyntien välissä, ole heti yhteydessä sairautesi seurannasta vastaavaan tahoon, jotta saat avun mahdollisimman nopeasti. Löydät tietoa tämän palvelupolun kohdasta Jos sairautesi aktivoituu (pahenemisvaihe).

khshp-koepala

Tähystämällä tehtävä dysplasiaseuranta

Tulehduksellisiin suolistosairauksiin, erityisesti haavaiseen paksusuolitulehdukseen liittyy suurentunut riski sairastua paksu- ja peräsuolisyöpään. Siksi tehdään tähystystutkimuksia, jotta tunnistetaan ja löydetään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa syöpä tai tunnistetaan riski kehittyä syöväksi. Vaikka sairaus olisikin rauhallisessa vaiheessa oireettomana ja sairauden seuranta siirtynyt terveyskeskukseen, sinut kutsutaan noin 5 vuoden välein Kanta-Hämeen keskussairaalaan dysplasiaseurantaan, joka tehdään tähystämällä. 

Hoito ikoni

Omahoito tukee oireettomana pysymistä

Hyvä omahoito on perusedellytys remission saavuttamiselle ja pysymiselle. Hyvä remissio vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta. Säännöllinen ylläpitolääkityksen käyttö ja hoito-ohjeiden seuraaminen tukevat remissiossa pysymistä sekä ja siihen palaamista. Joskus tilanne voi olla jo niin hyvä, että lääkitystä voidaan hoitavan tahon kanssa keventää.

Ammattilaiset ovat koonneet sinulle ohjeita ja suosituksia IBD-sairauden itsehoitoon ja arjen tueksi. Löydät ne tästä linkistä.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti 

Elämää IBD kanssa

Potilasjärjestö, ikoni.

Elämää IBD:n kanssa

Sairauden hoitamiseen ja sen kanssa elämiseen liittyy muutakin kuin terveydenhuollon ammattilaisten antamaa hoitoa ja rinnalla kulkemista. Tiedon hankkiminen, oman sairauden tunteminen ja oireiden tunnistaminen ja aktiivinen hoitaminen ovat tärkeä osa sairauden hoitoa. Välilehdille on koottu tietoa ja linkkejä vinkiksi ja tueksi.

Omahoito

Hyvä omahoito on perusedellytys remission saavuttamiselle ja rauhallisessa oireettomassa vaiheessa pysymiselle. Hyvä omahoito vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta. IBD-sairauden omahoitoon liittyy erilaisia asioita:

  • Tutustu saamiisi ohjeisiin ja oppaisiin. Voit kysyä lisätietoa poliklinikalta ja IBD-sairauksien etujärjestöistä.
  • Kysy aktiivisesti esimerkiksi IBD-hoitajalta tai avannehoitajalta jos mieltäsi askarruttaa jokin kysymys.
  • Muistathan lääkityksesi! Lääkitys on tarpeen lähes kaikille IBD-potilaille
  • Lääkitys on pitkäaikaista ylläpitohoitoa, jolla sairautta pidetään kurissa
  • Pahenemisvaiheet vaativat lääkityksen tehostamista
  • Lääkitys pitää yllä toimintakykyäsi, vähentää sairaalahoidon ja leikkausten tarvetta
  • Sitouduthan kontrolleihin ja seurantaan. Systemaattisella seurannalla ja laboratoriokokeilla IBD- komplikaatiot ja mahdolliset lääkehaitat havaitaan ajoissa
  • Vastaanotolla kannattaa ottaa aktiivisesti esiin sairastamasi infektiot ja mahdolliset muut oireet, jotka voivat liittyä itse sairauteen tai lääkitykseesi
  • Huolehdi rokotuksistasi. On tärkeä kertoa rokottajalle käyttämistään lääkkeistä jopa 3 kuukautta lääkityksen lopettamisen jälkeenkin.
  • Crohnin taudissa tupakointi kaksinkertaistaa sairauden uusiutumisen riskin. Saat apua tupakoinnin lopettamiseen mm. terveyskeskuksestasi tai työterveyshuollostasi.
  • Seuraa vointiasi - oireseuranta:
    • Suolen toiminta
    • Yleisoireet, kuten lämpöily, väsymys, iho-oireet ja silmäoireet
    • Seuraa painoasi
    • Muistathan säännölliset hammaslääkärin tarkastukset
    • Huolehdithan, että rokotuksesi ovat kattavasti ajan tasalla.
    • Suhtautuminen sairauteen osana elämää vaikuttaa myös. Kannattaa hakea vertaistukea, osallistua sopeutumisvalmennuskursseille sekä ensitietoiltoihin
  • Seuraa ja hoida mahdollisia liitännäissairauksia. kuten esimerkiksi nivelkipuja ja -tulehduksia, ihon  ja silmän sairauksia, selkärankareumaa ja laskimotukoksia. Jos huomaat liitännäissairauksien oireita, ole yhteydessä hoitavaan tahoon. Saat silloin ajoissa lähetteen erikoislääkärille.
  • Ravitsemushoito tukee sinua tulehduksellisten suolistosairauksien hoidossa. Löydät tästä lisätietoa aiheesta:

Lue lisää:

Neuvonta ja vertaistuki

Hoitotahosi ohjaa ja neuvoo sinua sairautesi hoidossa. Sen lisäksi tietoa ja tukea löydät myös mm. erilaisten järjestöjen palveluista. Löydät lisätietoa täältä.

  • Terveyskylän Vertaistalo on verkkopalvelu, joka tarjoaa vertaistukea sairastuneille ja heidän läheisilleen.
  • IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Järjestö tarjoaa erilaisia asiantuntija- ja vertaispalveluita, kuten mm. sopeutumiskursseja ja Vessapassin. Vessapassi helpottaa tiettyihin sairauksiin kuuluvien suoliston tai rakon toiminnallisten häiriöiden kanssa elämistä. Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää yksityisesti esimerkiksi tilavammassa esteettömässä WC:ssä. Järjestö tarjoaa vertaistukea myös verkossa.
  • Finnilco ry on valtakunnallinen järjestö avanne- ja vastaavasti leikatuille ja anaali-inkontinenssipotilaille, joka tarjoaa tietoa, materiaaleja ja vertaistukea.
  • Ipaa-yhdistys on valtakunnallinen J-pussileikattujen ja heidän läheisten yhdysside- ja etujärjestö. Yhdistys tarjoaa vertaistukea, tietoa ja edunvalvontaa. Finnilcon kautta voi saada itselleen vertaistukihenkilön ja hakeutua sopeutumisvalmennuskursseille, joita järjestetään ympäri Suomea.

Toimeentulo sairauden aikana ja työkyvyttömyyden pitkittyessä

  • Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt ovat koonneet yhdessä sosiaaliturvaoppaan, jota päivitetään vuosittain. Se on tarkoitettu pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavien järjestöjen sekä sosiaaliturvan ammattilaisten antamaa neuvontaa ja ohjausta varten. Siitä hyötyvät myös omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt.
  • Oppaan lähteenä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö ja siitä järjestöille kertynyt tieto soveltamiskäytännöistä.
  • Opas on luettavissa vain sähköisessä muodossa sivuston www.sosiaaliturvaopas.fi kautta.
  • Sosiaalityöntekijältä voit kysyä tarvittaessa lisää. Löydät lisätietoa tämän polun kohdasta Muun ammattilaisen antama hoito ja ohjaus, sosiaalityöntekijä
  • Sairastaminen Kela.fi
  • Sairausajan tuet korvaavat sairaudesta aiheutuvia kuluja ja ansionmenetystä. Pikaoppaasta löydät, mitä tukea Kela tarjoaa työkyvyttömyyden eri vaiheissa. Tutustu sairausajan pikaoppaaseen (Kela.fi)
  • Lääkärinlausunto korvausoikeuden hakemista varten: tiettyjen sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden ja kliinisten ravintovalmisteiden korvaamiseen tarvitaan Kelan myöntämä korvausoikeus. Löydät lisätietoa ja ohjeita Kelan sivuilta
Elämäntilanteet

Raskaus

Kun suunnittelet raskautta tai teet positiivisen raskaustestin (onnittelut!), keskustele hoitosi seurannasta vastaavan tahon kanssa saadaksesi omaan tilanteeseen sopivan tiedon ja ohjeet. Yleensä suolistotulehdusta sairastavan raskaus sujuu hyvin, jos sairaus on ollut rauhallisessa vaiheessa ennen raskautta. Jos IBD-sairaus on ollut hedelmöitysvaiheessa aktiivinen, se usein pysyy aktiivisena myös raskausajan. Keskustele lääkityksestäsi hoitavan lääkärin sekä hoitajan kanssa, mieluiten toki jo ennen raskautta. Aina se ei ole mahdollista, ja silloin suunnitellaan raskaudenaikainen lääkitys ja mahdollisten pahenemisvaiheiden hoito lääkärisi kanssa. Lääkitystä ei saa lopettaa omatoimisesti raskauden aikana.

Raskauden seuranta tapahtuu yleensä normaalisti neuvolassa ja IBD:n seuranta erikoissairaanhoidossa. Voit tutustua Raskaana olevan palvelupolkuun tästä. Synnytystavasta ja imetyksestä keskustelet sinua hoitavien tahojen kanssa.

Lue lisää:

Raskauden ehkäisy

Ehkäisyvalmisteiden käytölle ei yleensä ole estettä. Voit valita siis sinulle parhaiten sopivan ehkäisymenetelmän. On kuitenkin huomioitava, että suolistosairauden aktiivisessa vaiheessa, esimerkiksi ripulin takia, suun kautta otettavien lääkkeiden imeytyminen elimistössä voi heikentyä. Silloin ehkäisyteho voi jäädä heikommaksi ja raskaaksi tulemisen mahdollisuus kasvaa. Silloin kannattaa valita jokin muu ehkäisymenetelmä, esimerkiksi  kondomi. Vaihtoehdoista kannattaa keskustella lääkärisi kanssa. Lue lisää: Ehkäisy, Vatsatalo (Terveyskylä.fi)

IBD ja asevelvollisuus

IBD-sairaudet voivat rajoittaa asevelvollisuuden suorittamista. Crohnin tauti ja colitis ulcerosa vaikuttavat palveluskelpoisuusluokkaan. Terveystarkastuksissa käydään ennen kutsuntatilaisuutta, esimerkiksi terveyskeskuksissa, jolloin myös IBD:stä on kerrottava, kuten muistakin kroonisista sairauksista. Ennakkoterveystarkastuksessa esitetty IBD-diagnoosi ei vapauta varsinaisesta kutsuntatilaisuudesta, jonne kaikkien on osallistuttava. Ennakkoterveystarkastukseen sekä varsinaiseen kutsuntaan on otettava mukaan erikoislääkärin lausunto terveydentilasta. Lue lisää IBD-sairauden vaikutuksista asevelvollisuuden suorittamiseen IBD ja muut suolistosairaudet ry sivuilta.

Mielen hyvinvointi

Sairastuminen krooniseen sairauteen vaikuttaa monin tavoin, myös mielen hyvinvointi voi laskea. Se on ihan normaali reaktio ja monille tuttu reaktio sairauden kanssa elämiseen sopeutuessa tai sairauden aktivoituessa.

Jos mielen voimavarat vähenevät merkittävästi ja ongelmat ovat haastavia tai tukiverkosto ei riitä vaikeissa tilanteissa, on hyvä hakeutua ammattilaisen antaman tuen piiriin. Voit hakeutua lääkärin lähetteellä psykologille tai psykiatrisen sairaanhoitajan ohjauskäynnille. Sen lisäksi tukea sopeutumiseen saa erilaisilta sopeutumiskursseilta.

Sopeutumista tukevat kurssit /ibd.fi

Ennen erikoissairaanhoitoa voit olla yhteydessä terveyskeskukseen tai selvittää myös oman työterveyshuoltosi tarjoamat tukipalvelut. Muista myös järjestöjen tarjoama tuki sairastuneelle ja läheiselle.

Voit tiedustella myös terveyskeskuksista aikaa psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamiselle.

Lisätietoa ja yhteystietoja:

Hoitotarvikejakelu

Hoitotarvikejakelusta saa maksuttomasti tarvikkeita yksilölliseen tarpeeseen, jonka on arvioinut terveydenhuollon ammattihenkilö.

Hoitotarvikejakelu / Oma Häme 

-

Tukiverkosto on kauhean tärkeä. Hyvä, että olis joku joka ymmärtää tätä sairautta.

Miten hyvin tämän kohdan antama tieto auttoi sinua?
  • Erittäin hyvin 
  • Melko hyvin 
  • Melko huonosti 
  • Erittäin huonosti